“Construyendo mi bienestar” Soy celíaco

Con Evelina Machado

Cuando la vida nos sorprende con algunas adversidades que en el momento parecen duras, hay que tener valentía para mirarlas a la cara y darle batalla.
Este es, como el caso de muchos en la actualidad, el de Evelina.Evelina Machado
Desde muy pequeña tuvo que soportar dolores y malestares que no sabía a qué atribuirlos, hasta que con el tiempo y ya hace de ello diez años, fue diagnosticada celíaca.
Contó con el valor, aprovechándolo como una experiencia de vida.
Su esposo Juan estuvo a su lado, como en la actualidad están sus hijos Ornella y Santino, que la acompañan y apoyan.
Comenzamos dialogando y conociendo cómo fue su diagnóstico de celiaquía, cómo tomó la noticia y llevó adelante la situación:
«Comenzamos a sospechar luego de casados, el porqué de no quedar embarazada».
¿Se realizaba análisis?
Me hicieron todos los estudios ginecológicos y estaba todo bien, aparentemente.
Pero traía conmigo desde siempre un dolor en el estómago.
Desde que tenía 9 años, recuerdo a mi mamá llevarme al médico y me trataban por gastritis, úlcera. Me medicaban con alguna pastilla para dormir, porque atribuían mi dolor, a que era por nervios.
Tomaba también un medicamento líquido para el dolor. Pero entiendo que antes, la celiaquía no era estudiada. Parece que no existía.
¿Su adolescencia, fue con síntomas también?
Sí, siempre seguí con el problema.
Luego me casé, pasó el tiempo pero el problema nunca desapareció.
Comía pizza y me comenzaba a sentir mal, pensaba que era por la salsa. Comía milanesas y pensaba que me dolía luego el estómago porque eran fritas.
Estuvimos cinco años con mi esposo Juan, luego de casados sin hijos y cuando decidimos comenzar a buscarlos, pasó un año o un poco más y nos comenzó a llamar la atención de que no quedaba embarazada.
Me realizan los estudios y salió todo bien.
¿Cómo fue que se la diagnosticaron?
Un buen día, decido ir a un Gastroenterólogo, porque realmente estaba cansada de pasar mal.
Me atiende el doctor Ibargoyen, excelente además y le pido que me mire el estómago adentro.
Decidió hacerme una Fibro- gastro, que incluso yo no sabía qué era, pero cuando me la estaba realizando, me dijo que en un noventa y nueve por ciento, era celíaca, ya que las vellosidades del duodeno no estaban.
Mandó luego a hacer una biopsia pero me lo había adelantado, que no tenía las vellosidades del duodeno.
¿Cómo tomó la noticia?
No entendía nada. Y en el momento no «caí».
Fue un gran cambio.
Comencé a hacer un tratamiento y fui a hablar con una persona que tenía celiaquía, más o menos de la misma época en que me diagnosticaron a mí.
Yo no la conocía a la enfermedad y se me hizo re difícil asumir la dieta.
En aquel entonces, no conseguía los productos. Iba a los supermercados y me pasaba horas, si tenían o no gluten, lo que elegía.
Antes era mucho peor.
Aunque de todas formas, podríamos estar mucho mejor, incluso con los precios, es todo muy difícil hoy.
¿Cuáles son los cambios que nota actualmente?
Que es muy difícil sobrellevar una dieta.
Es más, conozco a padres que con niños celíacos, no pueden directamente hacerla. Es lamentable.
Pero lo más lamentable es que cuando una persona no la hace, es propenso a tener cáncer.
Hay situaciones muy dolorosas.
¿Cómo recibe la familia a la noticia?
Vivía aún sola con mi esposo, que es una persona muy abierta a todo, a los cambios y gracias a él es que pude llevar adelante en forma espectacular la dieta.
No solo me apoya en todo, sino que me hace la comida.
Me compró una panetera y comenzó a hacer él el pan.
Luego llegaron los niños.
¿Cómo fue hacer una dieta embarazada?
Es que enseguida de que me diagnostican, corté con todo lo que me hacía mal.
Y aunque actualmente no hacemos una dieta todos, podemos consumir frutas, carnes, arroz, que es lo que más comemos.
A los niños les compro pan, galletitas y todo lo que deseen comer.
Y en cuanto a comidas elaboradas, hacemos un guisito de arroz y comemos todos o un estofado y me hago aparte mi fideo.
¿Cómo es el cuidado con la contaminación cruzada?
El mayor.
Lo mío todo está aparte y tapado.
¿Qué fue lo más complicado de la situación?
Encontrar los productos.
Mucho tiempo fijándome, donde decía si tenía gluten o no decía.
Con el tiempo, confiando en el loguito del trigo, si sé que son sin gluten. Pero antes, era todo muy difícil.
¿Considera que el mercado está bien abastecido?
No, no está.
Tiene muchas carencias. Incluso, tenemos en Salto supermercados que tienen los productos con y sin gluten, todos juntos.
Por ejemplo, la harina de arroz, junto con la de trigo.
Que aunque esté empaquetado, la contaminación que existe es inevitable.
Ése, sostenemos que es el mayor problema en cuanto a supermercados.
¿Cómo se puede solucionar el problema?
Se puede solucionar con voluntad.
De que todo aquel funcionario que trabaje en los comercios, sepa que el abastecimiento de productos para celíacos, debe tener un espacio aparte del resto.
Aunque falten separaciones para productos sin gluten, contamos en algunos casos, con supermercados que tienen una cortadora de fiambre y queso, por ejemplo, solamente para celíacos.
O se toman el trabajo de limpiarla, cuando uno dice que es celíaco. Pero son contados los lugares que lo hacen, porque se demora mucho, lavando la máquina, como también es el tema del cuchillo cuando pedimos fiambre y queso en trozos, para quedar más tranquilos.
Es un tema bien importante, que no debemos perder de vista.
Además de ese problema, estamos muy apenados con el gobierno, de que no nos haya apoyado.
¿Qué sintió al respecto?
Una tremenda impotencia.
Pero pienso y siento que lo vamos a continuar intentando, hasta lograrlo.
Si el Estado entendiera, que el único remedio para nosotros los celíacos, son los alimentos, seguro nos apoyaría.
Lo que más nos indigna, es que nos quedó la impresión de que no lo estudiaron al tema.
Pensamos que no puede ser tan difícil entenderlo.
De que nuestro medicamento es la dieta sin gluten.
Nosotros no le hacemos gasto al gobierno. No acudimos al médico, para que nos suministre un inyectable y nos mejore.
Simplemente es nuestra dieta y nada más.
¿Cómo está trabajando el Grupo de Celíacos de Salto?
Hemos realizado talleres, intentando apuntar a personas que desarrollan su tarea en comercios que manipulan alimentos con y sin gluten.
También a UTU, a los merenderos de las escuelas, donde desconocemos la cantidad de niños que deben ser celíacos y no hay una cantina para ellos.
Estamos nuevamente intentando fomentar otra de esas charlas tan útiles, dirigida a todos los comerciantes que deseen sumarse.
¿Siente que la gente, se inclina por resolver algunos de estos problemas?
No, no sentimos apoyo ninguno.
Ni de parte del gobierno, ni de la ciudadanía, porque la gente no está informada.
No saben lo que puede llegar a producir la celiaquía.
Incluso la gente te dice: «¡comé un pedacito!, ¿qué te va a hacer?».
Ahí podemos darnos cuenta de que la gente, no conoce sobre el tema.
Entendemos que es por ese motivo que se sigue sumando gente al grupo.
¿Qué le deja como experiencia la celiaquía?
Debemos ser conscientes de que la dieta es nuestro remedio y luchar por uno mismo, ya que nos encontramos solos, totalmente.
Entonces, si no nos cuidamos entre nosotros y nos apoyamos, no es para nada fácil. Desde que a mi me dijeron que era celíaca, no probé nunca más el gluten. Pero también estamos muy conscientes, de que es una dieta muy cara la que debemos llevar a cabo. Los precios son muy elevados y aunque en mi caso, no consumimos toda la familia lo mismo, mis niños están predispuestos. Y hay que tenerlo muy en cuenta. Ojalá la gente se concientice, sobre todo el gobierno, que lo estudie un poquito y nos pueda ayudar. Porque nosotros vamos a seguir intentando que nos responda, como tendría que ser. Los esperamos a los celíacos y a los no celíacos, todos los primeros lunes de cada mes, en el Club de Leones, Uruguay 1626 a las 19 horas.
Están todos invitados.
Mary Olivera -
marbelos2015@gmail.com







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