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Soy celíaco

Con Aileen Hogben Correa «Hubiese sido fundamental el apoyo del gobierno»

Construir un bienestar, a veces nos cuesta.
Constantemente la vida nos pone a prueba, pero cuando de nuestra salud se trata, nos transforma.
Y salimos adelante solamente cuando contamos con el respaldo de una familia unida y comprensiva, como es el caso de la de Constanza Patella.
Con unos papás capaces de atravesar cualquier adversidad para ello, junto al hermanito Juan Lucio. Constanza y su familia [1]
Entregados por entero a satisfacer la necesidad de compartirlo todo con ella.
Constanza está en 4º año de primaria y concurre al Colegio Los Robles.
Se destaca por sus actividades, tanto en Tenis, conformando el plantel del Club Remeros, cursando Danza, jugando al Jockey, o como hasta hace muy poco tiempo, dedicando su tiempo a la natación.
Dialogamos con su mamá Aileen, para conocer sobre el cotidiano vivir de Constanza y cómo sobrelleva su estado actual con la celiaquía:
¿Cómo está conformada su familia?
Formamos nuestro hogar hace 11 años y somos cuatro los integrantes: mi esposo Lucio, mis hijos Constanza de 10 años y Juan Lucio con 7.
¿Cómo fue el comienzo del problema de salud de Constanza?
La primera alerta de que era celíaca, fue cuando ella nace, porque no se alimentaba con la leche materna, manteniendo así, un peso mínimo en sus controles.
Esa era una de las características, que luego supimos de los celíacos.
¿Cuándo consultan por primera vez?
Al año de vida.
Desde que era bebé, comenzamos a darle puré y nos daba trabajo lograr que lo comiera.
La atendía el Dr. Marcelo Invernizzi, que ha sido excelente y fue quien nos contactó con la Gastroenteróloga Clara Jasinsky de Montevideo, grado 5, especializada en niños.
Quien además emprendió el movimiento para los celíacos, realizando la fundación ACELU.
Comenzó haciéndole los estudios a Constanza, incluso haciéndola comer delante de ella para observar cómo tragaba.
¿Cuál es el primer indicio que muestra el diagnóstico?
Se le realiza análisis de sangre y este mostró un positivo débil y negativo.
La doctora decidió que con estos valores, no podía llevar a cabo una biopsia.
Adjudicando el problema a la genética de la nena, ya que en la familia, mi esposo y su familia, son todos menudos y de poco comer.
Allí, nos dio algunos consejos, como para incitarla a comer más.
¿Tenía algún otro síntoma?
Estuvo durante un año más o menos bien y luego comenzó con diarreas recurrentes, como cuando era chiquita.
Manejando todas las hipótesis, también había que manejar la de la celiaquía, que en principio la doctora había descartado.
Era una niña que al sentarse a la mesa, le cambiaba la cara.
Tanto a la hora del almuerzo, como de la cena.
Era un verdadero caos, porque empezaba a comer y le comenzaba a doler el estómago.
Así pasó seis años, sufriendo y nosotros siempre consultando y los análisis dando positivo débil o negativo.
Y de esa forma era imposible pensar en otro examen.
¿Cómo se lo sobrellevaba en casa?
Con una angustia tremenda de parte de todos.
Flaquita, ojerosa, sintiéndose siempre mal.
Es por ello que pienso que todos deberíamos hacernos el análisis para saber si no tenemos celiaquía, porque no hay síntomas, pero el intestino está dañado.
¿Qué sucede cuando se desconoce la enfermedad y no lleva adelante una dieta?
El problema es que las personas que no llevan adelante una dieta, tienen un porcentaje altísimo de contraer cáncer de intestinos.
¿Cómo siguió Constanza luego con su salud?
A los cinco años y medio, ella pasó un año entero con diarrea.
Tomé la decisión de irnos a Montevideo, para que le realicen los análisis de nuevo y es cuando da como resultado, un positivo muy alto.
Ya tenía seis años cuando tuvo un diagnóstico certero.
¿Qué cambios estuvieron presentes luego del último diagnóstico?
Como les llega a cambiar hasta el humor, era una niña. Luego de empezar la dieta es otra.
De todas formas, demoró aproximadamente unos seis meses a que el organismo, revirtiera la situación, pero por suerte con el tiempo fue mejorando.
¿Qué cambió en la familia con la dieta de Constanza?
Al principio fue como un tsunami.
Uno está preparado, expectante por el diagnóstico, pero nunca cree que vaya a ser.
La vida cambia totalmente.
¿Cómo es Constanza en su vida diaria?
Una niña muy activa, tiene sus actividades deportivas en el Club Remeros.
Muy madura, responsable y ello la ayuda mucho.
Se concientizó con que no debe comer gluten y no quiere saber de nada con el tema.
No come nada, a no ser que esté muy segura. Como puede pasar en un cumpleaños, que no prueba una golosina, porque está muy consciente de que puede tener gluten.
Ella se lleva todo, cuando tiene una invitación a algún cumpleaños.
Yo me tomo la molestia de recorrer buscando golosinas sin gluten para que lleve, cuando tiene que concurrir invitada a un evento.
¿Contamos en plaza con muchos lugares de eventos que tengan alimentos sin gluten?
Sí, existen. Como realizan eventos, tienen un menú para celíacos.
De todas formas hay que tener mucho cuidado, porque aunque el producto no esté elaborado con gluten, si está tratado al lado de otros que sí lo tienen, la contaminación cruzada es muy importante evitarla.
¿Qué tiene en cuenta cuando compra los productos que va a consumir Constanza?
Además de que diga que no contiene gluten y está con el logo de la espiga tachada, eso ya es una garantía.
Pero si hablamos del comercio en sí, el celíaco necesita comprar donde existe el cuidado con sus productos sin gluten.
No sabemos si es por desconocimiento del personal, que en algunos supermercados del medio, encontramos los productos para celíacos, al lado de la harina o de productos realizados con la misma y la harina, es volátil.
Esos paquetes de harina si se los ubica al lado de lo que no tiene gluten, contamina a estos, por más que se encuentren empaquetados.
En palabras de una médica: «una partícula de gluten que ande en el aire y contamine, es lo mismo que un celíaco consuma un kilo de bizcochos».
Por ello la gravedad de la contaminación cruzada que tanto solicitamos en los comercios, ya que en nuestra casa lo podemos conseguir a éste cuidado.
Donde prácticamente no se usa harina, tratamos en lo posible de no hacerlo.
Aunque es muy difícil, cuando en una familia somos unos cuantos los integrantes.
Imposible que consuman lo mismo que Constanza siempre, pero todos colaboramos y estamos todos muy pendientes.
Es una pena concurrir a algunos de estos comercios y no poder encontrar todos juntos a los productos para celíacos, se nos haría mucho más fácil a los que los buscamos y más rápido también.
¿Cómo afectó la decisión tomada por el gobierno en cuanto al no apoyo a la baja de precios?
Sentimos un gran dolor, una impotencia, ya que había una gran expectativa.
Para nosotros hubiese sido fundamental.
Lo tomaron con tan poca responsabilidad que nos sentimos muy tocados por la falta de respeto, de habernos tomado el pelo a todos los pacientes celíacos.
Hay médicos que aseguran que se gastaría mucho menos, bajando los precios de los productos de celíacos, que tratándolos.
Ni siquiera lo estudiaron al tema.
Nosotros necesitamos calidad de vida y lo dice la Constitución de la República: «el Estado debe garantizar la salud de los ciudadanos».
Y para el celíaco, la dieta es la medicina.
No pueden tomar un remedio que los cure.
Es tan caro todo alimento, que a nosotros nos cambió rotundamente el presupuesto.
Y damos gracias a Dios, que más o menos estamos en una situación que podemos sobrellevarlo.
Pero yo conozco a personas, a niños de muy bajos recursos, que no están haciendo la dieta porque los papás no tienen cómo afrontarla.
Y sufren mucho, enfermos.
Además, hay algunos de ellos que no tienen síntomas, pero desgraciadamente, están con un tremendo dolor y pasando mal.
Por ello me cuesta creer del Estado, de que tenga tan poca sensibilidad en cuanto al tema.
Pero somos muy positivos y confiamos en se pueda revertir la situación por el bien de todo celíaco y que todos los afectados, logremos consumir los productos.
El tratamiento del celíaco, es la dieta. Y de por vida.
Mary Olivera
marbelos2015@gmail.com

Receta de Aileen:
Torta de banana sin TACC:
Mezclar 3 huevos, 1 taza de azúcar, 3 bananas pisadas, 1 cdta. de vainilla.
Agregar 2 tazas de harina de arroz, 2 cdtas. de polvo leudante apto (Hornex), si se desea agregar nueces o pasas de uva.
Unir todo, colocar en un molde chimenea o de pan, enmantecado y enharinado.
Llevar a horno por 30 minutos y desmoldar caliente.
¡Riquísima!