Cuando la vida no vale lo suficiente

Cuando la vida no vale lo suficiente

Estar enfermo y de cáncer es bastante complicado en la vida de cualquier persona y de su entorno familiar. Esa “mala palabra” que cada día es menos complicada de mencionar por médicos y pacientes, encuentra en la medicina actual respuestas que permiten mejorar la calidad de vida con tratamientos puntuales que corren con la desventaja del alto costo de los medicamentos. Gastar entre 6 y 8 mil dólares por mes para sobrellevar el cáncer no es para todo el mundo. El que tiene plata puede, pero el que carece de recursos no. Y es un tema de vida o muerte.
Ya desde estas mismas páginas en junio del 2013 escribíamos que “los medicamentos de alto costo amenazaban la salud del sistema”. En esa oportunidad hacíamos referencia a los reclamos judiciales, a través del rápido proceso de amparo ante los jueces, que los pacientes efectuaban cuando el Ministerio de Salud Pública no les daba el costoso medicamento. “Acetato de Abiraterona, Adalimumab, Cetuximab, Crizotinib, Perfenidona, Regorafenib, Rituximab, Ruxolitinib, Trastuzumab y Vemurafenib” son algunos de los medicamentos que la Justicia ha obligado a los organismos de salud pública a entregar a los pacientes. Pero en casi todos los casos el Ministerio ha apelado y muchas veces se retira la medicación.
Actualmente se suma otra perla al collar, ya que en el proyecto de ley presupuestal a estudio del Parlamento se propone limitar la responsabilidad del Estado al suministro de ciertos programas que no incluyen los de alto costo, además de contar con la aprobación, registro e informes técnicos, de impacto presupuestal y evaluación económica.
El presente informe dominical acerca a los lectores de EL PUEBLO algunos testimonios, extraídos de una campaña que la Facultad de Derecho de la Universidad de la República viene desarrollando en contra de los artículos propuestos en la norma presupuestal. Asimismo se detallan los artículos proyectados y algunas sentencias que amparan a los pacientes, que son los verdaderos protagonistas de estas historias de dolor y de esperanza, en busca de mejorar la vida en momentos donde parece que se escurre en la soledad de la enfermedad.

Las personas detrás del costo

AGUSTÍN CAL
Niño de 11 años que padece cáncer cerebral desde 2012. El Fondo Nacional de Recursos le negó la medicación. La familia obtuvo en segunda instancia (el pasado 2 de setiembre) que se le entregara la medicación: Herceptin, que tiene un valor superior a los 51 mil pesos (contiene 440 mg del ingrediente activo más una vía solvente de 20 ml).
El fallo de segunda instancia fue dictado por los doctores Nilza Salvo, Alicia Castro y Eduardo Vázquez. En ella se confirma la sentencia de condena al Estado, oportunamente dictada por la jueza de primera instancia de 1º turno Doctora María Isabel Vaccaro, el pasado el 14 de agosto.
MARIO PUGLIESE
Tiene 46 años y cáncer al colon, con metástasis en el hígado. Hace dos años que se le descubrió la patología. Lo operaron y empezó tratamiento de quimioterapia. “Me hicieron tres ciclos y ninguno de los tres dio resultado. Debido a eso se me cambia la medicación por un inhibidor de células cancerígenas”. El Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el

Mario Pugliese

Mario Pugliese

Ministerio de Salud Pública (MSP), negaron a Mario el medicamento indicado por su médico. “Tuve que hacer un recurso de amparo para conseguir la medicación. A la semana se me otorga la medicación, que me ha cambiado la vida”. El MSP apeló la sentencia y finalmente a Mario le retiraron el medicamento.
“A los dos meses se me comunica que me la van a quitar y me la cortaron”, dice en unos de los spot de la campaña televisiva. “La medicación es bastante cara. Debería tomarlo por 21 días, con descanso de una semana, y sale alrededor de los 200 mil pesos. Tenemos una cuenta en Abitab porque esa plata ni ahí de tenerla todos los meses para poder llevar adelante la enfermedad”. “Porque no es solo la persona que lo padece, que lo sufre, sino que hay toda una familia por atrás. La gente que tenemos hijos chicos como le explicamos, que un día se está bien, que al otro no. Que te sacaron la medicación, que te la dan. Es un poco indignante el tema”.
“El mayor anhelo es contar con la medicación por el tiempo necesario”.
ALICIA MILLER
Tiene 53 años. Hace 8 años le diagnosticaron mielofibrosis idiopática plasmática. Le dieron unos 5 años de vida, y lleva 8 ya. Ahora entró en el declive. Le quedarían unos 3, aunque el último año y medio será terrible. Este medicamento,

Alicia Miller

Alicia Miller

nuevo relativamente, entró al país pero sale entre 5 y 6 mil dólares la caja. El MSP y el FNR no lo dan y no está incluido en el Formulario Terapéutico de Medicamentos. El medicamento es Ruxolitinib. En una semana percibió cambios físicos y en un mes le “cambió la vida”. El FNR y el MSP negaron a Alicia el medicamento. Inició amparo en el Poder Judicial. Ganó la demanda pero el MSP apeló. “La angustia que te genera todos los meses juntar el dinero es fatal. Todo es gracias a la gente. Yo no tengo ese dinero. Hacemos rifas, ferias americanas, hay un colectivo en Abitab, colectas. Esto no puede seguir pasando. Yo me iré en dos años, pero tiene que ser obligatorio para los que vendrán.
NICOLÁS GRAÑA
Joven de 20 años que tiene un tumor cerebral, detectado en abril de 2011. No puede hacer nada, tiene todo el lado derecho paralizado y le está afectando la memoria, para expresarse. Lo operaron en julio de 2011 y no fue posible quitar el tumor en su totalidad por el lugar en que está ubicado. Se hizo radioterapia, que le permitió mejorar. El tratamiento de Nicolás fue costeado en Buenos Aires por familiares y amigos. Pero en 2013 el tumor tuvo un empuje. Fueron a San Pablo (Brasil) y el médico le indicó el medicamento con el que está peleando en la actualidad. Para el primer ciclo lo costeó la familia y el tumor se redujo en forma considerable. Por esto es vital continuar con ese tratamiento. El FNR y el MSP negaron a Nicolás el medicamento indicado. Hoy cuesta aproximadamente unos 100 mil pesos por dosis. Son unos 250 mil pesos en el mes. Nicolás presentó una acción de amparo ante el Poder Judicial que en Primera Instancia salió positivo y condenaron al MSP, que entregó el medicamento durante marzo, abril y parte de mayo de este año. El MSP apeló la sentencia y finalmente a Nicolás le retiraron el medicamento.
DANIEL LORENZO
De 58 años, tiene cáncer de pulmón, aunque nunca fumó. Su lucha no es contra el cáncer, porque están

Carlos, el padre de Nicolás

Carlos, el padre de Nicolás

los medicamentos para curarlo. El MSP le dio el medicamento por dos meses. Luego apeló el fallo de la Justicia y le retiraron el medicamento. Por eso “me condenaron a muerte y mal, porque demostré que los remedios funcionan y estoy vivo”. Se pregunta cuántos son los que están en su situación y no son más de 100 en todo el país. Y ¿cuánto gasta el Estado en eso? Estamos hablando de vida o muerte, es tomar el medicamento o no. Es vivir o morir. De eso se trata.

Disparidad económica desnuda intolerable desigualdad a la hora de acceder a medicamentos

En el tercer encuentro latinoamericano sobre derecho a la salud y sistemas de salud (Brasilia, junio 2013) el abogado Santiago Pereira expuso un caso uruguayo que tuvo sentencia en 2011. La misma ordena el suministro de Sorafenib (Nexavar) dentro de las 24 horas posteriores a la sentencia. Se trata de un hombre de 54 años de edad, al que se le diagnosticó adenocarcinoma primitivo hepático, patología con incidencia alta en el mundo, pero baja en Uruguay, con una mortalidad muy elevada, y más cuando se descarta posibilidad de cirugía. No siendo posible realizarse un trasplante hepático, se impone como única alternativa terapéutica posible la utilización de Sorafenib (Nexavar), medicamento prescripto por la oncóloga tratante que se compone de una pequeña molécula que inhibe la proliferación de las células cancerígenas.
El Ministerio de Salud autorizó desde 2007 la venta del Nexavar para el tratamiento de carcinoma real avanzado y carcinoma hepatocelular no operable. Las instituciones estatales y privadas están comprando el Nexavar para el tratamiento de cáncer de hígado. Siendo empleado de un frigorífico, al paciente se le torna imposible cubrir los costos del medicamento que ascienden a $ 110.978 (aprox. US$ 6.000 en aquel año 2011) mensuales más impuestos.

EL FONDO NO LO DA
Se peticionó al M.S.P. la cobertura del medicamento. El Fondo Nacional de Recursos no lo entregó porque no se encuentra incluido en el Anexo III del Formulario Terapéutico de Medicamentos para tratar la referida enfermedad, sino solo para el cáncer de riñón.
El Fondo explicó que administra recursos, cuyo uso está estrictamente regulado y no está habilitado legalmente para cubrir prestaciones que no hayan cumplido con todas las exigencias que el sistema regulatorio preceptúa. Tanto para la cobertura de actos médicos, como de medicamentos, existe un listado taxativo de tratamientos cubiertos con sus respectivos protocolos de indicaciones. La inclusión de medicamentos en el formulario no es general ni irrestricta, e implica un proceso de evaluación científica ponderada y profunda. Los medicamentos que pueden ser cubiertos deben estar incorporados previamente e incluidos en un anexo que esté bajo la cobertura financiera del Fondo. Además debe tratarse de una patología para la cual el M.S.P. los considera adecuados. El procedimiento incluye un pronunciamiento preceptivo de una Comisión Técnico Asesora.
El medicamento Sorafenib ha sido incorporado por el M.S.P. al formulario, pero no para el tipo de patología que origina el accionamiento. El M.S.P. actuó guiado por parámetros científicos y objetivos. El Sorafenib para el tratamiento del carcinoma hepatocelular se ha propuesto para pacientes con edad avanzada, no candidatos a otros tratamientos como la quimioembolización, prolongando la vida algo menos de tres meses (10.7 vs 7.9 meses en el grupo tratado con sorafenib vs. el grupo tratado con placebo). Esta indicación solo cuenta con el respaldo de un estudio Fase III, con resultados muy pobres en cuanto a sobrevida y no demostraron mejora en la calidad de la misma.

NO SE ADMITEN ESPERAS
Como se dijo el fallo impuso al FNR la cobertura del Sorafenib en 24 hrs. y por el periodo que lo indiquen los médicos tratantes. Los fundamentos del fallo indican que “el tratamiento de una enfermedad de ese tipo no admite esperas siquiera mínimas, sin que se medie un riesgo cierto de una mengua gravísima para la vida o sobrevida en mejores condiciones del paciente. Los procedimientos administrativos y judiciales ordinarios no se compadecen con la respuesta rápida que necesita quien padece un carcinoma hepático. Los médicos tratantes le prescribieron el medicamento en el entendido que es el único que realmente tiene eficacia demostrada por análisis clínicos de fase 3 (en personas fase 1 son in vitro y fase 2 en animales)”.

Agrega la sentencia que “en el formulario figura el Sorafenib solo para el tratamiento de Cáncer de Riñón Metastático, pero no hay ninguna resolución formal del M.S.P., en la que se le dé de baja expresamente al medicamento para el tratamiento de alguna dolencia. La Resolución ministerial del 31/10/2007 lo incluye en el Anexo III del FTM sin especificar para qué tipo de cáncer correspondía el tratamiento.El FNR está omiso en cuanto no se ponga a estudiar si cabe incluir el medicamento en los protocolos de su cobertura, pues estamos hablando de un medicamento que hace años se autorizó su venta en el medio local, e incluso la Cátedra de Oncología recomendó su utilización para el tratamiento de carcinoma hepático”.
La sentencia indica que “no cabe duda alguna que el tratamiento con Sorafenib es no solo la mejor, sino la única alternativa de tratamiento con algún resultado favorable que existe actualmente para casos de hepatocarcinoma no operables. Resulta terminante la pericia e informes agregados y los testimonios de los médicos tratantes que declararon en las audiencias celebradas en los presentes autos y en los acordonados”.Los Dres. Ignacio Muse y Graciela Sabini, fueron Profesores Grado 5 de la Cátedra de Oncología de la Facultad de Medicina de la UDELAR, y los Dres. Gabriel Krygier y Lyber Saldombide, son actuales Profesores Adjuntos Grado 3 de la referida Cátedra, habiendo todos coincidido, en tal tratamiento como no solo el mejor, sino el único posible en estos casos, como paliativo.
El oncólogo tratante, señala que el actor cumple con los requisitos establecidos en las pautas, de estadio C avanzado, clasificación child b, performance status 01, expectativa de vida mayor a 6 meses y ser menor de 70 años. Los ensayos SHARP demostraron su eficacia para tratamiento en pacientes con cáncer de hígado no operables, resultando una mejoría del 44% en pacientes que lo recibieron frente al placebo, con una mejora de supervivencia y tiempo hasta la progresión de tres meses.

INTOLERABLE DESIGUALDAD
La negativa del FNR a proporcionar la cobertura del medicamento solicitado por la médica tratante fundada en la reglamentación y fundamentalmente en el hecho que no se encuentra probado por estudios a nivel 1 es, manifiestamente ilegítima.
Una supervivencia de casi tres meses en pacientes con expectativas de sobrevida como la que dio el estudio fase III realizado por la F.D.A., no puede decirse objetivamente que no sea importante, máxime cuando la Cátedra local siguiendo pautas internacionales, en base a ello recomienda a los oncólogos su uso. El argumento de que los estudios internacionales fase 3 se hicieron con placebo, se explica por el simple hecho de que no existe otro medicamento con el cual compararlo, lo que confirma que es el único tratamiento posible en estos casos.
Se advierte una intolerable desigualdad entre personas que estando en la misma situación por tener similar enfermedad, pueden acceder al medicamento por disparidad económica, lo que no solo se contradice con los preceptos constitucionales (art. 8, 72 y 332), sino con los principios inspiradores del sistema nacional de salud, cuyo objetivo es garantizar la asistencia integral a todos los habitantes del país, dentro de lo posible

Un Estado que abandona a sus enfermos pobres

“Cuando tu vida no vale lo suficiente. Las personas detrás de la ecuación costo – beneficio”. Estas dos oraciones encabezan los spots publicitarios de una campaña que viene desarrollando la Facultad de Derecho de la Universidad

Daniel Lorenzo

Daniel Lorenzo

de la República, en contra de tres artículos del proyectado presupuesto nacional, que refieren al tema del acceso de pacientes a medicamentos y tratamientos de alto costo. La campaña, llevada adelante por la Clínica de Litigio Estratégico, a cargo de los profesores Juan Ceretta y el actual decano Gonzalo Uriarte, denuncia que el artículo 425 de la ley de presupuesto limita aún más el acceso a los medicamentos de alto costo y que el Estado abandona a sus enfermos, cuando tiene la obligación, por mandato constitucional, de proporcionar asistencia gratuita a personas sin recursos suficientes. Se pregunta si es justo que el MSP les niegue el medicamento a pacientes por razones económicas. “Con la norma proyectada se deja a los más vulnerables en la desprotección absoluta, librados a la progresión de su enfermedad, esperando la muerte. No hay sistema de salud sustentable, no hay política pública que admita abandonar a las personas cuando más lo necesitan”, sostienen los promotores de la campaña.
El Consejo de la Facultad de Derecho el pasado 10 de setiembre resolvió “apoyar las gestiones que se lleven adelante en el Consultorio de la Facultad de Derecho en el asesoramiento y asistencia judicial a los pacientes que reclaman el acceso a medicación y otros procedimientos terapéuticos de alto costo, tanto el Ministerio de Salud Pública como el Fondo Nacional de Recursos”. Además apoya la campaña iniciada por estudiantes y docentes del Centro de Litigios Estratégicos de la Facultad tendiente a la no aprobación de los artículos 425, 438 y 439 del actual proyecto de Ley del Presupuesto, colaborando en la difusión de la misma”.
CAMBIOS EN EL PRESUPUESTO
Dentro del Inciso 12, Ministerio de Salud Pública, la norma a estudio introduce tres artículos vinculados al tema. Son el 425, 438 y 439.
ARTÍCULO 425.
– La responsabilidad del Estado, así como de las entidades públicas y privadas que integren el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), con relación a la población usuaria de dicho Sistema, queda limitada al suministro de los programas integrales de prestaciones consagradas en el artículo 45 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007, no siendo de su cargo la dispensación de prestaciones, estudios, procedimientos diagnósticos, terapéuticos o de rehabilitación, medicamentos o vacunas que no se encuentren incluidos en los Programas Integrales de Salud, el Catálogo de Prestaciones o el Formulario Terapéutico de Medicamentos definidos y aprobados por el Ministerio de Salud Pública, ni de aquellos que aún definidos y aprobados, sean destinados a atender patologías ajenas a las previstas en los mencionados Programas, Catálogo o Formularios, y de acuerdo a la normatización o protocolarización definida por el Ministerio de Salud Pública o el Fondo Nacional de Recursos.
ARTÍCULO 438
– La dispensación de medicamentos, procedimientos o dispositivos terapéuticos que no se encuentren debidamente aprobados y registrados ante el Ministerio de Salud Pública, solamente se admitirá en los casos taxativamente enumerados en la legislación vigente y en los incluidos en el marco de ensayos clínicos realizados conforme a derecho.
ARTÍCULO 439
– La aprobación y registro en el Ministerio de Salud Pública de especialidades farmacéuticas deberá ser precedida de informe técnico favorable de eficacia y seguridad. La incorporación de dichas especialidades al Formulario Terapéutico de Medicamentos y a los programas integrales de prestaciones consagrados en el artículo 45 de la Ley Nº 18.211, de 5 de diciembre de 2007, deberá contar, asimismo, con informe técnico favorable de impacto presupuestal y de evaluación económica según las recomendaciones vigentes de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Testimonio de Ingrid Díaz, paciente oncológica
“La situación con el Fondo Nacional de Recursos, en mi caso es muy estresante”

Existen situaciones de salud, que por el hecho de desconocerlas, llegan a transmitirnos demasiada inseguridad. Por la forma que se nos presentan, vivencias no muy agradables que debemos transitar, con un mañana, no sabemos qué tan incierto. Preguntas sin respuestas, sin soluciones inmediatas, puntuales momentos en que tenemos que tomar una decisión, y aunque contemos con todo el apoyo de la familia, no alcanza y nos sentimos desprotegidos, sin tener a quién recurrir.
El testimonio que compartimos con ustedes a continuación, nos deja la pauta, de lo que es padecer una enfermedad y no contar con los medios necesarios para poder subsistir ante tan grave situación, contando únicamente con un apoyo, como lo es el Fondo Nacional de Recursos (FNR), que nunca sabemos si va a estar o no presente.
A Ingrid Díaz se le detectó un nódulo en una de sus mamas, cuando contaba con 31 años de edad.
Por el hecho de no tener antecedentes familiares, su médico la convenció de volver a controlarse en un año, ya que dicho nódulo, era benigno. Pasado tres años, fue su ginecóloga quien le sugirió contactarla con otro médico, ya que el nódulo era benigno pero era una alerta. Contaba ya con ciertas alteraciones, que si bien no era un tumor maligno, cabía la posibilidad de lo peor.
Se lo extraen el 4 de enero de 2004, a los 15 días, su médico le comunicó que su biopsia, había “salido mal” y además había aparecido otro nódulo. Con las mismas características. Había que volver a operar:
“Es el día en que me fueron a operar cuando me entero de que era un tumor maligno”, nos dice Ingrid. “A los veinte días me vuelven a operar y allí comenzó mi periplo con la medicina. Me quitaron el tumor, me realizaron recesión ganglionar con radioterapia, quimioterapia, hormonoterapia, durante cinco años que es lo que dura el tratamiento. Hasta el año 2011, todo bien, hasta que comenzó a sentir un dolor impresionante en la espalda, sobre todo cuando hacia fuerza.
Me iba a trabajar en moto y si tenía que moverla, el dolor en la espalda estaba siempre presente.
Me diagnosticaron artrosis, el dolor seguía en forma constante y me trasladaron a controles en Montevideo y los resultados de la biopsia indicaron que tenía otro tumor en la columna.
Comencé con una medicación, quimioterapia intravenosa y entró en escena el FNR, quien me facilitaba el medicamento. Lo estaban facilitando desde hace mucho tiempo, es más, me lo tendrían que haber suministrado a mí en el 2004, cuando comencé con mi problema del cáncer y no lo hicieron, por encontrarse en etapa de prueba, según ellos.
Pienso que fue todo una pérdida de tiempo.
¿Cómo llega usted al Fondo Nacional de Recursos?
Por medio del Centro Médico. El Oncólogo tratante es quien decide la medicación y luego de un informe muy detallado y con mucho protocolo, llego al FNR.
Este estudia la situación del paciente y determina. En realidad “si lo puede llegar a dar”, no sé si sea la palabra. Entiendo que determina que “lo da o no lo da”. En este caso y por ser la primera vez, accedió a entregarme la medicación sin ningún problema.
¿Por cuánto tiempo tuvo acceso a la medicación requerida?
Por un tiempo aproximado a dos años. Con un excelente resultado, los análisis marcaban que casi no tenía lesiones. Ya que estaban éstas instaladas en la rodilla, en la pelvis, en la columna y ya no podían operarme. Me irradian la columna, pero era imposible irradiar en tantos lugares del cuerpo. Decidieron quimioterapia y seguí con la medicación que estaba tolerando.
¿Estaba en su conocimiento el costo del medicamento cuando lo comenzó a consumir?
No, al principio no, porque la medicación llegaba sin problemas siempre. En el Fondo de Recursos es todo muy meticuloso. Tiene que llegar en la fecha exacta en que se termina la que el paciente está consumiendo. La entrega es para dos días antes de que el paciente la tenga que comenzar a tomar.
¿Su rehabilitación comienza a realizarse?
Sí, de tal forma que decidieron cambiarme de medicación. La que actualmente estoy usando se llama: Tyker y el nombre comercial es: Lapatinib, en combinación con otra que me la suministra el Centro Médico con receta en cartilla.
El FNR, tiene sus requerimientos. Tengo un hemograma rigurosamente al mes, cada cuatro meses el eco cardiograma además de todos los estudios que tienen que realizarme. Si no me los realizo, no hay medicación, tal es así que una vez pasé un mes sin ella por falta de un informe que tenía que llegar y no les llegó.
¿Cómo llega a su conocimiento el costo del medicamento?
Cuando no me la pude comprar, porque su costo era muy elevado, $ 80.000 (ochenta mil) por mes. No pude hacer nada. Pensé que por un momento ese mes podía reunir ese dinero, pero solo ese mes. También es sentar antecedentes.
Soy una simple maestra y no estoy en condiciones de acceder todos los meses a ese monto de dinero. Resolví hablar con la química del Centro Médico y sus textuales palabras fueron “No tengo nada que ver con el tema”. Se lavan las manos. “Esto es una organización de tres patas, entre el paciente, el médico y el FNR” me dijo.
Yo no le pedía un frasco, le pedía para tres días hasta que llegara la mía, y luego poder hacer eso con otros pacientes. Poder ir devolviendo de a poquito a los que les iba faltando.
Como me dijo que no lo podían hacer y que era cosa del Fondo, le respondí que yo estoy pagando una mutual desde hace 30 años y no tengo ningún tipo de apoyo. Me volvió a responder que el problema no era de ella.
¿Cómo se siente hoy?
Me siento bien y según el médico, el medicamento mantiene el efecto con el tiempo en el cuerpo, pero no estoy segura de que sea tan así, porque no me hacen estudios para saber cómo sigue mi salud. El problema mayor que lo tengo muy presente, es que cada vez que me falta la medicación por la falta de entrega por parte del FNR, entro en un cuadro de estrés terrible.
Siento un sentimiento de impotencia, porque nadie soluciona nada, nadie se conmueve ni tomaron nunca conciencia. Una vez cuando no me la dieron y tenía que esperar hasta el lunes siguiente, les dije “no estoy con gripe, tengo cáncer” y tengo que tener la medicación.
No la conseguí y salí llorando de allí, tan desamparada, como que nadie toma cartas en el asunto para poder solucionar un problema tan grave como es el cáncer y que sin esa medicación no podemos sobrevivir. Es una gran impotencia que sentimos los que estamos en esta situación y no encontramos solución alguna. No hay quien lo resuelva y a nadie le importa nada.
¿Cuál es el costo actual del medicamento que consume?
En el año 2004, ya sabía que su costo era muy elevado, pero en la actualidad es sorprendente, porque llega a $100. 000(cien mil pesos) por mes.
¿Qué otras puertas tocó?
La vez que la documentación quedó guardada en un cajón de centro médico. Acudí a tres directivos y en algunos, encontré apoyo.
¿Cómo ve su situación dentro de un tiempo prudencial?
Estresante mes a mes. Me enferma la incertidumbre de saber si el fondo va a enviar o no el medicamento. No entiendo cómo no hacen la diferencia entre un enfermo de cáncer y otra enfermedad. El enfermo de cáncer tiene que estar más cuidado, apoyado y contar con los recursos que debe contar. Aunque exista un equipo en salto Multidisciplinario, no alcanza.
Pienso que debemos estar más apoyados, por este conjunto de personas que muchas veces tienen la solución al alcance de la mano y no nos la hacen llegar.
Instituciones a las que nos encontramos afiliadas se lavan las manos y está el “arréglate como puedas” y uno termina golpeando muchas puertas para encontrar una solución que todavía es a medias. Me parece muy bueno lo que ustedes los medios de comunicación están haciendo, mostrando lo que pasa ya que vemos en distintos programas que con el FNR está todo bien y no es así. Pienso que tiene que haber una movida para que se sepa toda la problemática que tiene el enfermo de cáncer con el FNR y todo el estrés que provoca mensualmente la incertidumbre que nos invade y el común de la gente no lo sabe.
Desde el 2004 aprendí a pelear y a lucharla, y hoy tengo la “suerte” de que la medicación, con muchas dificultades, me llega.