Cuidados Paliativos en Pediatría

“Control de síntomas, apoyo psicológico y espiritual, comunicación y toma de decisiones”.

A raíz de una iniciativa de la Dra. María José Rodríguez, en las jornadas del 26 y 27 de agosto, se llevó a cabo un taller introductorio en el Aula Magna de la Universidad de la República, con el fin de brindar detalles e información, a diferentes profesionales de la salud, sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.
Fueron convocados como disertantes, profesionales llegados desde la capital de nuestro país, entre los que se encontraba, el Dr. Jorge Quian, Especialista en Pediatría y Director General de la Salud (DIGESA).
La Dras. Pediatras: Mercedes Bernadá, Leticia Fuentes, Psicóloga Elena Bernadá, Lic. en Enfermería Claudia Ferreira y la Dra. Verónica Orci.
La organizadora del mencionado taller y anfitriona: Dra. María José Rodríguez, a quien le consultamos en primera instancia:
¿Cómo nace esta iniciativa?
Somos un grupo de profesionales, los que deseamos conformar un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos en la ciudad de Salto, para asistencia de los niños.
Surge la motivación para contactarnos con la Dra. Mercedes Bernadá y realizar un taller introductorio y formarnos todos, ya que no existe en nuestro medio, formación en este ámbito.
Los disertantes que nos acompañan son un grupo de profesionales que han venido formando profesionales y el primer equipo de Cuidados Paliativos del Uruguay que trabajó desde un comienzo en el Hospital Pereira Rossell.
¿Se encuentran además en el interior del país?
Sí, se encuentran en Maldonado, Paysandú y pensamos que por las características de nuestra población, ya que es una ciudad grande, Salto debe contar con un equipo así.
Además de que sea un derecho de los usuarios. Hoy en día se encuentra dentro de las prestaciones del Sistema Integrado de Salud, de que todo usuario, tiene derecho a recibir Cuidados Paliativos.
¿Cuándo cree que se le dará un comienzo en Salto?
Va a depender mucho de las autoridades. La fuerza y la motivación está de nuestro lado como profesionales. Pero depende de que se hagan las autorizaciones correspondientes.
Y pensamos que en estos casos hay que actuar en conjunto, basándonos en la complementariedad, público- privada, para asistencia de todos los niños que así lo requieran.
Dra. Mercedes Bernadá, Jefa de Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Pereira Rossell:
“En nuestro país, al igual que en otros países, hay niños que viven con enfermedades, por las cuales se van a morir.
Para esos niños, la medicina tiene una respuesta que es, en este caso: Los Cuidados Paliativos Pediátricos.
¿Qué son concretamente los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Los Cuidados Paliativos están dedicados a hacer que la vida del niño que tiene una enfermedad, por la cual eventualmente se pueda morir, tenga la mejor calidad de vida posible.
Tanto para él como para la familia, durante todo el período previo a eso y también a acompañar al momento más cercano a la muerte. Donde las cosas son mucho más difíciles, tanto para el niño como para la familia.
¿Podemos decir que Cuidados Paliativos son para niños que sufren una enfermedad terminal?
Sí, pueden ser para niños que tienen cáncer, pero también son para otros.
Puede ser con parálisis cerebral, con secuelas por accidentes de tránsito, traumatismos de cráneo, etc.
¿Cuando hablamos de Cuidados Paliativos, se entiende que es una etapa terminal?
Le agradezco la pregunta, porque ese es el concepto que a veces existe: que es para la etapa terminal.
Es un concepto errado, porque los Cuidados Paliativos en los niños, idealmente, deben comenzar cuando se diagnostica la enfermedad.
De manera que todos los profesionales que conformamos el equipo podamos acompañar a ese niño y a su familia, para que viva con la mejor calidad de vida posible. Cuanto antes podamos empezar a actuar con los cuidados, mucho mejor.
Y si la enfermedad que se diagnostica tiene un tratamiento, como puede ser algún tipo de cáncer, se da el tratamiento curativo, pero también se brindan los Cuidados Paliativos.
Que ayuda a controlar el dolor, trabajando de alguna forma las angustias y más.
Es por ello que decimos que los Cuidados Paliativos son también para el hermanito del niño, los papás, los abuelos, familiares y todo su entorno.
¿Cómo es la tarea en Montevideo?
Nosotros en los ocho años que llevamos prestando el servicio, hemos atendido a setecientos niños que lo necesitaban.
Hasta el año 2008 no había en el país unidades de Cuidados Paliativos ni tampoco profesionales formados en el tema.
A partir de ese año, existe una ley de derechos de los usuarios del sistema de salud, donde dice que nosotros tenemos derecho a recibir tratamientos, que tengan que ver con la curación de enfermedades, con la rehabilitación, con la prevención y también con Cuidados Paliativos.
Somos Pediatras y nos gusta que los niños estén sanos, pero lamentablemente a veces se enferman gravemente y a veces los niños se mueren.
En Uruguay y creo que la población no tiene conocimiento, son más o menos, seiscientos menores de 15 años que fallecen todos los años.
¿Contamos en algunos departamentos con profesionales capacitados?
A no ser en Montevideo y Paysandú, no contamos con profesionales que se encuentren capacitados para brindar dicho servicio.
Y el interés de un grupo de Pediatras de Salto, principalmente deseo destacar de la Dra. María José Rodríguez, fue invitarnos estos dos días, a llegar hasta este taller, para enseñarles a los profesionales de los equipos de salud de Salto, cómo se hace Cuidados Paliativos.
Con una introducción, aspectos básicos de qué son y cómo se llevan a cabo.
¿A quiénes está dedicado el taller que se brindará?
La Sociedad Uruguaya de Pediatría es quien organiza este tipo de talleres, que es la sociedad científica que nos reúne a los Pediatras. Para que los profesionales de todo el país, nos podamos seguir capacitando y formando.
Está dedicado a médicos en general: de familia, Pediatras, Psicólogos, Licenciadas en Enfermería, Asistentes Sociales que trabajan en la salud. A Fisioterapeutas, Nutricionistas y a todo el equipo de salud, que trabajan con niños.
Porque cuando un niño tiene una enfermedad complicada, ningún profesional solo, puede hacerse cargo y responder a todos los problemas y necesidades que tienen estos.
Esa es la importancia de que todos los profesionales estemos capacitados”.
Psicóloga: Elena Bernadá:¿Qué brinda Cuidados Paliativos, además de la contención?
Los pilares en los cuidados Paliativos, en el trabajo sobre el control de síntomas, (que ya conforma la parte médica) sobre todo es, sobre el dolor.
Pero además de otros síntomas molestos, que los niños con enfermedades tienen: el control y cuidados de atención a ésos síntomas y el trabajo sobre la comunicación, el apoyo sicológico y espiritual, ya que se considera al cuerpo, mente y espíritu, el alma.
Abarcando todos esos aspectos, entre el paciente, la familia y el equipo.
Otro de los pilares es el apoyo y acompañamiento en la toma de decisiones, que a lo largo de la enfermedad del niño, son muchas.
A partir del diagnóstico de una enfermedad compleja, cuáles van a ser los pasos para la atención de ese niño y qué cosas vamos a querer hacer siempre de acuerdo a sus deseos, sus necesidades y su cultura:
“Control de síntomas, apoyo psicológico y espiritual, comunicación y toma de decisiones”.
Médica Pediatra: Leticia Fuentes
“La comunicación va a ser también con el equipo de salud. Médicos tratantes y especialistas.
Se realizará toda la interconexión con los diferentes médicos y personal de salud que trabajan con la familia, no solamente con el niño.
¿La atención se seguirá manteniendo en caso del fallecimiento del niño?
Sí. La idea es que los Cuidados Paliativos no terminen con el fallecimiento del paciente, sino que se continúe apoyando en el proceso de duelo de la familia.
Que ya se venía trabajando cuando se los contacta con tiempo, previamente.
¿Es una tarea difícil la de ustedes?
Es que las personas que nos decidimos a hacer Cuidados Paliativos, justamente lo tenemos que hacer de esa manera porque de lo contrario sería imposible.
Nos tiene que gustar por sobre todo y estar compenetrados en lo que estamos haciendo en la diaria.
Es para nosotros muy gratificante, cuando uno logra un vínculo, una comunicación con la familia y el niño, viendo un cambio real.
¿Los talleres tendrán un seguimiento?
Sí, es lo que nos gustaría.
Plantar semillitas en diferentes lugares para que la gente pueda en cada uno de los departamentos a donde vamos, comenzar a interesarse y a formarse para poder hacerlo en todo el país. Cuidados Paliativos es necesario en todos lados y en cada rinconcito de Uruguay”.
Mary Olivera

marbelos2015@gmail.com







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