Fibromialgia

Con las integrantes del Grupo de Fibromialgia: Isabel Ambrossoni y Nancy Orihuela

Si deseamos realizar un pequeño repaso sobre la Fibromialgia, podemos decir que es ésta una condición que llevan muchas personas actualmente, causando dolor en los músculos y cansancio. Sintiendo «puntos sensibles» en todo su cuerpo.
Estos puntos, se encuentran en el cuello, hombros, espalda, cadera, brazos piernas y duelen cuando se los presiona.
Por lo general, la persona que padece esta enfermedad tiene:
*Dificultad para dormir
*Rigidez en los músculos
por la mañana.
*Dolores de cabeza.
*Períodos menstruales
dolorosos.
*Adormecimiento de
las manos y pies.
*Problemas con el
pensamiento y la
memoria, algunas
veces llamados
«lagunas», entre otras.
Nadie conoce la causa de la Fibromialgia. Cualquiera puede tenerla, pero es más común en las mujeres de mediana edad. Las personas con artritis reumatoidea y otras enfermedades autoinmunes tienen mayores probabilidades de desarrollar Fibromialgia.
No existe una cura, pero las medicinas pueden ayudar a controlar los síntomas. Dormir suficiente, llevar una dieta saludable y hacer ejercicio también puede ayudar.
Con motivo de este 12 de Mayo, Dia de la Fibromialgia nos visitaron las integrantes de la Asociación de Fibromialgia de Salto: María Isabel Ambrossoni y Nancy Orihuela y esto nos mencionaban:
«Nos reunimos el día 12 de mayo con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, en calle Uruguay, con la entrega de globos de color azul y pequeños formularios de educación y de interés general sobre el tema.
Deseábamos dar a conocer, ya que hay muchas personas que tienen la enfermedad y algunas todavía no saben que en Salto existe un grupo de Fibromialgia, que está trabajando muy bien en el tema y nuestro mayor deseo es que todo aquel que lo desee, junto a un familiar que es tan importante para la persona, se acerque» nos dice Isabel.
Deseamos que la gente tome conciencia de que la enfermedad existe. Se dice que en Salto hay un 5 % o más que la está padeciendo, las cuales están sin tratamiento, ya que es muy difícil el diagnóstico.
También para salir adelante se necesita un equipo de profesionales multidisciplinario que ayudan y nos sostienen.
Los medicamentos van combinados, los dolores atacan a los músculos y las partes blandas del cuerpo. No en las articulaciones.
Esta enfermedad ya está reconocida desde 1992 por la Organización Mundial de la Salud».
¿Cómo está trabajando el grupo en Salto?
Por lo que estamos trabajando actualmente es por la unión de las personas, en unirnos y sacar adelante la asociación, para tener un bien todos juntos.
Poder acceder a profesores de pilates, de taichí, de yoga, respiración, relax, estiramiento, y por ser una enfermedad muy costosa, que se trata con muchos medicamentos. Pero también se puede usar medicina alternativa, ejercicios y actividades de bajo impacto.
No podemos hacer nada que implique que el cuerpo duela más.
La Fibromialgia duele. Desde la punta de los pies, hasta el cabello.
Hay actividades y deberes que tenemos que cumplir, como por ejemplo concurrir a la peluquería, que en mi caso personal es un trauma, porque donde me tiren un poquito del cabello, es un dolor insoportable.
En una persona sin Fibromialgia, es normal, pero nosotros los que la padecemos, somos muy sensibles a cualquier tipo de pequeños dolores. Un roce es como que sea el impacto de un golpe.
Se vuelve muy sensible el cuerpo.
Es esencial un psiquiatra en nuestro grupo, porque nos ayuda en un cien por ciento, sacándonos adelante.
La Fibromialgia es una enfermedad autoinmune, que comienza por un estrés crónico.
¿Cuáles son los síntomas?
-Nancy: Lo que perdura casi siempre, es la fatiga crónica que va de la mano con la Fibromialgia. El cansancio, está siempre presente, ya que el cuerpo no rinde y luego viene el «no doy más», porque obviamente el organismo está sobre exigido, y el dolor que existe, no lo podemos calmar.
Si tomamos calmantes, es cada tantas horas y es muchísimo, lastimando el estómago. De esa forma, arreglamos un dolor y desarreglamos el organismo por otro.
¿En cuanto a logros del grupo?
Lo que hemos conseguido es tener un lugar físico, para desarrollarnos como grupo y le estamos muy agradecidos a la Intendencia.
Pero no queremos que esto se pierda, poder reafirmar todo lo que hemos hecho hasta ahora. Que la gente sea consciente y apoye ya que la idea es que una enfermedad como ésta, no pase desapercibida.
Aspiramos a muchísimo más.
Si tenemos que evaluar nuestro trabajo, desde el comienzo que fue hace cinco años, cuando no teníamos nada, hemos avanzado mucho.
Entre los logros, contamos actualmente con Psiquiatra, Fisiatra, con la Terapeuta Nelly Rosas a la cual agradecemos, así como otros muchos profesionales de la salud.
En la actualidad, estamos tratando de tramitar nuestra personería Jurídica en Montevideo, para que podamos registrarnos y actuar como un grupo. A partir de allí, deseamos lograr con ello, muchas cosas que nos hacen falta. Además de lograr conseguir distintas clases organizándonos con talleres de pintura, crochet y todo lo que sea. Va a ser bienvenido para nuestra distracción y relax.
Necesitamos un local físico, y por ello necesitamos agruparnos en forma más completa.
Hemos tenido la oportunidad de tratar el tema de los medicamentos con el CAM, consiguiendo bastante, pero creo que llegó el momento de intentar de nuevo, porque es una enfermedad cara.
Que lleva una cierta cantidad de medicamentos diarios y nos redunda en lo económico, a cualquiera de los que la padecemos.
Es imposible solventar el gasto de medicamentos, ya que son aproximadamente en ocasiones, unos catorce por día, variando y es muy difícil todo.
También deseamos que el BPS nos reconozca como una enfermedad incapacitante, ya que pretende que la persona trabaje cuatro horas y no ocho.
Pensamos que deberíamos encontrarle una solución, ya que el cuerpo de la persona con Fibromialgia no le da y se vuelve muy complejo.
Desde el cerebro, la memoria, que no nos deja retener algo cuando queremos recordarlo y en este caso no podemos funcionar como empleados. Además de todo el problema físico que incluye cansancio, dolores y demás está este tema de la memoria, sumamente importante.
Pero además de que existen personas enfermas de Fibromialgia, que son muy jóvenes para jubilarse, está el problema de que no podemos tampoco sobrevivir con el dinero que obtenemos de BPS.
Es imposible llevar adelante una vida digna y sana, con un retaceo enorme que debemos hacerle a la canasta básica, con ese dinero.
No nos alcanza, muchas veces son padres o madres de familia, con solamente este ingreso.
¿El Club Remeros sigue colaborando con su espacio físico?
Sí, nos apoya muchísimo con sus clases de natación de bajo impacto y les estamos muy agradecidos.
Estos ejercicios son fundamentales para la Fibromialgia, ya que el agua tibia es muy eficaz con ellos.
También nos ha apoyado mucho la prensa y para nosotros es importante, ya que hace cinco años, nadie sabía lo que era la Fibromialgia. Existen también los que la padecen y no lo saben aún.
Por esto es importante que nos unamos, porque los que estamos involucrados con la enfermedad, tenemos que aprender a convivir con ella. No tiene cura, pero sí tiene una mejor calidad de vida, que es lo que tenemos que lograr dentro de lo que sabemos, que uno puede rendir.
¿Dónde se reúne el grupo de Fibromialgia?
-Nancy: en la Biblioteca Municipal hoy jueves 21 a la hora 19.
Deseamos que la gente se concientice y nos acompañe, también a los familiares que tienen que apoyar al enfermo de Fibromialgia, está abierto a todo público. Va mucha gente acompañada, es por ello que decimos que es para la familia.
Nos encontramos en una instancia importante para nosotros, en la meta en cuanto a logros y pensamos que dentro de muy poco, vamos a contar con la presencia del Dr.: Carlos Uboldi, a quien mucho agradecemos y será a quien invitaremos para la realización concreta del grupo de Fibromialgia.
Nos ha apoyado mucho y sabemos que contamos con él.
¿Existen muchos casos de Fibromialgia en Salto?
Sí. Hay mucho más de lo que se cree, se dan más los casos en mujeres que en hombres, pero los hay. Y últimamente se han detectado casos en niños con diez años, con Fibromialgia.
Pensamos que tenemos que fortalecernos y también a nuestros hijos, por todo lo que se nos viene, con un mundo más competitivo, donde tenemos que pelearla hasta por un lugar.
Y si la Fibromialgia es incapacitante, tenemos que tener un empuje, de parte de cada uno de nosotros. De darnos fuerza para salir adelante y decir «yo puedo, lo voy a hacer y lo vamos a lograr».
Pero eso tenemos que hacerlos entre todos los que padecemos la enfermedad. Sabemos que aunque el diagnóstico no sea rápido, ya que tenemos que pasar por muchos exámenes y médicos para tener la certeza de que la padecemos, pero luego, por lo menos saber que contamos con un lugar donde podemos acceder, ampararnos y sentirnos protegidos.
No es solo a contar los problemas, sino también a llevarnos cosas positivas que se encuentran dentro del grupo, intercambiando ideas y sintiéndose apoyados y contenidos todo el tiempo.
Hoy jueves 21, nos reunimos en la Biblioteca Municipal a las 19 Hs.
Mary Olivera
marbelos2015@gmail.com