La mamá del corazón de Alejandra, la niña Piel de Cristal

La mamá del corazón  de Alejandra, la niña  Piel de Cristal

Hoy, con María Martins

Un ejemplo de lucha y entrega de amor, así es el caso de María Martins, una mujer, madre de seis chicos, entre ellos, de Alejandra Morales, su hija del corazón, que padece Ictiosis Ampollosa, un derivado de la enfermedad Piel de Cristal.
Hoy, continúa en la lucha para que Alejandra pueda alcanzar día a día una mejora en su calidad de vida a la vez que sigue al frente de su familia, buscando la felicidad de todos sus hijos.

¿Cómo entró en contacto con Alejandra?
“Ella sabe que es mi hija del corazón, que su mamá fue a tener familia y la dejó conmigo porque no podía tenerla. Lo que pasó fue que ella quedó de pasar a buscarla en unos días y no volvió más. Cuando llegó a mi, no estaba controlada ni medicada, estaba fuera de salud pública. Nació y estuvo treinta días internada, pero la mamá no volvió a los controles por eso cuando yo la agarré (un año y tres meses) estaba tan mal”.

¿Fueron difíciles esos primeros momentos?
“Al principio fue muy difícil para todos. A mi me detuvieron, porque ella estaba requerida por salud pública y yo la tenía conmigo pero no tenía ningún papel. Pasó que en esos días, ella se brotó toda y yo no sabía que hacer. Cuando llegamos a emergencia se armó todo un lío, incluso había gente que me decía que yo podía ir presa. Ese día estuve en emergencia, hasta que encontraron a la madre y la trajeron para que explicara porque la tenía yo. En ese momento, en la situación en que ella se encontraba, todos me decían que no me involucrara porque el panorama era muy difícil. Entones me fui a Montevideo para tratarla y allá se armó otro problema enorme, porque en el Pereira Rossell me pedían los papeles y yo no tenía nada. Cuando volví, tuve que empezar con el tema de la tenencia y ver como iba a hacer para atenderla”.

¿Ella necesitaba mucha atención?
“En ese entonces, yo estaba sola, embarazada y tenía cinco gurises, el más chiquito de un año y medio y todavía usaba pañales y se sumó Alejandra, con todas las dificultades que tenía. Ella necesitaba muchas cosas, pañales especiales, medicación, aceites, una atención permanente y eso era pesado para mí, era caro. Yo tenía una retención, pero eso no me alcanzaba, además, alquilaba. Le dije a (el Dr. César Suárez), ¡si yo dejo de trabajar no puedo! No tenía ni siquiera una cama que me sobrara y ella tenía que dormir solita, no tenía un latón especial para bañarla porque ella se baña con agua con avena y así muchas cosas más”.

¿Ahí comenzó la campaña televisiva para recaudar cosas para Alejandra?
“En ese momento yo veía una enorme montaña frente a mí y nadie me daba una salida. Habían pasado casi tres meses y me hablaron para salir a los medios a pedir ayuda. Decidimos no pedir plata, pedíamos pañales, cremas, aceites, cosas para ella. El día que llegaron a hacerme la nota, no tenía ni para comer, porque estaba pasando muy mal, pero solo pedí cosas para ella, en ningún momento pedí nada para mí y recalqué una cantidad de veces que no me dieran plata. Lo importante para mí era conseguir la medicación, las cremas, los aceites, para levantarla. En aquel momento el gobierno no nos ayudaba, en el Hospital nos daban algunas cremas pero no eran suficientes. Entonces, largamos eso y empezamos a salir en los medios”.

¿Recaudaron muchas cosas?
“Durante dos años la gente me siguió llevando pañales, teníamos la cuna de ella llena de cosas. Me acuerdo que un niño me dijo que había juntado la plata de su merienda y me había comprado un frasquito de vaselina. Ese tipo de gestos eran inmensos para mí. Todo me ayudaba, por más poquito que fuera. Una señora se vino desde la Colonia 18 a traerme un litro de vaselina y se lamentó porque no había podido traerme más, pero esas cosas así y el esfuerzo de cada uno permitió que ella se mejorara y yo estoy inmensamente agradecida”.

¿Alejandra continuó creciendo y mejorando?
“Con la medicación y la atención necesaria, ella repuntó. Arrancó en el CAIF Mi Refugio y después sentí un poco el rechazo porque no querían anotarla en ninguna escuela, hasta que en el Colegio Sagrada Familia la aceptaron. El grupo de padres ayudó mucho en la campaña para que ella se integrara porque había mucha gente que decía que ella tenía lepra, que tenía algo contagioso. Además, tenía que estar muy cuidada, porque no se podía golpear, iba a ir de pantuflas porque no podía usar zapatos. Ya le habíamos podido sacar su pensión, su Cédula de Identidad y entre todos, Alejandra se iba acomodando. Ahora, el 4 de setiembre nos van a dar por primera vez la medicación en Montevideo, que durante todo este tiempo la pagaron del Colegio. Ahora hace dos años que no se ampolla, le pica un poco la piel, pero no ha tenido crisis”.

¿Hubo personas fundamentales para usted en este tiempo?
“Suárez es un sol para ella. Yo he visto muchos médicos, pero a Suárez lo vi llorar por ella. Hubo un momento en que me dijo que no sabía que más hacer, porque ver a un niño en carne viva como estuvo ella, era muy difícil y él siempre estuvo presente. Hubo mucha gente más que me ayudó, la madrina de Alejandra, me iba a buscar a las cinco de la mañana cuando tenía controles y ahí cargábamos a todos mis gurises, y en un coche enorme para mellizos que me habían regalado cargaba al más chiquito mío y a Alejandra y salíamos para el Hospital”.

¿Flaqueó alguna vez en esto que estaba haciendo por Alejandra?
“Me llegué a preguntar, ¿qué hago yo? ¿qué estoy haciendo con ella? ¿estoy enterrando al resto de mi familia, desatendiendo a mis otros hijos? Pero ella también me necesitaba. Mi hija más grande tenía 15 años, los otros iban a la escuela, después tenía el más chiquito que iba al CAIF y la verdad, no sé como hice, hoy te puedo decir que no tengo explicación, andaba con todos a cuesta. Los gurises más grandes al principio me preguntaron ¿porqué la vas a agarrar si no tenemos ni para nosotros? Pero yo sé lo que es estar sin madre, criarse en un asilo, sé lo que es andar de aquí para allá, que nadie de tu familia te aprecie, lo viví en carne propia, mi abuela terminó criándome. Y yo la miraba a ella y no sé porque, pero me transmitía eso de que me necesitaba”.

¿Cuál es su sueño para ella?
“Yo le digo a mis hijos, ustedes pueden casarse, tener sus cosas, pero a ella todo le va a costar más. Esto puede estar bien como estamos ahora, o estar abajo como pasó hace dos años. Es un proceso. Si es cierto que nos van a dar la medicación de por vida, eso nos ayuda mucho.
Hoy, la miro y me digo, algo hice bien, porque la veo bien. Ahora, mi meta es que llegue a los 15 años, es mi sueño, que pueda disfrutar de su fiesta, ella quiere andar en bicicleta y quiero poder comprarle una de tres ruedas para que no se caiga y pueda disfrutar la vida dentro de sus posibilidades”.

¿Y cómo piensa seguir usted?
“Yo ahora tengo una pareja, siempre fui doméstica, pero ahora trabajo por mi cuenta y estoy en otra situación económica. Pero a veces la gente lo ve con otros ojos. Hay gente que dice – ella esta bien gracias a la niña- pero la gente no sabe que la casa que yo tengo (en barrio La Amarilla) la trabajé. Hubo mucha gente que ayudó, es cierto y que gracias a todos los que nos ayudaron hoy estamos mejor, pero yo también seguí trabajando y pienso seguir luchando por toda mi familia”.







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