Brindando un mensaje esperanzador

Jornada de concienciación sobre como brindar la noticia pre y postparto, a los padres de niños con Síndrome de Down

Con la Pediatra María José Rodríguez y Carolina Abogadro , integrante de Asociación Down de Salto

AA partir de una  iniciativa que surge de parte de Asociación Down de Salto, hacia ASSE,  convocando a la Doctora María José Rodríguez, actualmente, Coordinadora de Emergencia de ASSE, es que se decide formalizar en una reunión, una charla reflexiva, a todos aquellos profesionales médicos, sobre como brindar la noticia  a los padres de un recién nacido, con capacidades diferentes.

Carolina Abogadro y Dra. María José Rodríguez

Carolina Abogadro y Dra. María José Rodríguez

En éste caso concretamente, se trata de niños con Síndrome de Down y se ha llevado a cabo, en el Salón de Actos del Hospital Salto.
Cuando le preguntamos a la Dra. Mª José Rodríguez, en qué consistía la jornada, así nos respondía:
“Nuestro tema  principal en ésta  charla de hoy, es como damos la noticia los Pediatras o los Ginecólogos, cuando estamos frente a la mamá de un niño con Síndrome de Down. No solo a madre-hijo a largo plazo, sino en lo que repercute en toda la familia.
Sobre el impacto que tiene, la noticia y sensibilizarnos en como trasmitirla.
Y porque además se ha visto, que hay niños de Salto con el mencionado síndrome, que llegan tarde a la  Asociación, perdiéndose cantidad de oportunidades.
Esta invitación va dirigida a los colegas, a acercarse mas que nada a optimizar el hecho de la captación por medio de  la Asociación, en cuanto a todo lo que es por ejemplo pensión de BPS, entre otros y que sea todo a tiempo.
Lo que buscamos además, es que su llegada a la  Asociación Down, sea desde el nacimiento y que su mamá sea respaldada por la misma y por un grupo de madres, que vivió la misma situación.
¿Se va a trabajar con un equipo de profesionales?
Si.
Lo que deseamos, es que haya un referente en cada lugar, a nivel de la maternidad donde nace el niño, CTI, o donde puede ir el niño que se encuentra con problemas. A nivel del Centro de Prematuros, que es donde mas se controlan estos niños.
Para que tenga siempre presente, el tema de la derivación y del abordaje  del niño, por medio de la Asociación.
¿Habla de lo que  es la unión de la Asociación, con ASSE, mutualista y en todo el departamento?
Si, sin dudas.
Queremos que todos los niños del departamento, sector público y privado, una vez que nazcan, no queden perdidos. Y que la familia esté respaldada y contenida  de parte de la Asociación, para brindarle siempre información.
El niño con Síndrome de Down, tiene que tener un carnet específico, porque el crecimiento y el desarrollo del mismo, es diferente a un niño que no lo tiene.
Si comparamos el crecimiento de un niño con Síndrome, con un niño que no lo tiene, nos puede  dar que tiene sobrepeso, una talla baja y sin embargo cuando lo llevamos a las curvas adecuadas, no es así.
Porque éstas, son diferentes.
Además, es importante obtener éste carnet, porque el mismo tiene una cantidad de ítem, o enfermedades asociadas que puede tener el niño, como Hipotiroidismo, enfermedad celíaca, problemas a nivel de la vista (cataratas), etc.
Manteniendo ciertos controles diferentes que tiene que tener, que en ése control del carnet, están bien identificados.
Características de un recién nacido con Síndrome de Down
Existen algunas características, en el fenotipo, características físicas del niño, como también pueden ser las hipotonía (disminución del tono muscular), en su desarrollo, entre otras. Que se lo puede notar en principio.
¿Existen factores de riesgo?
Se encuentra la edad materna, es un factor de riesgo importante, aunque no el único.
Cada vez se están viendo más madres jóvenes, que dan a luz, niños con Síndrome de Down.
Por ello desde ya, les vamos a dejar un teléfono para que se puedan comunicar con  la  Asociación, para que desde el momento del nacimiento, se pueda contar con ése contacto”.
La palabra de la integrante de Asociación Down, Carolina Abogadro , a cargo de la charla:
“Soy, además de integrante de la Asociación Down, mamá de Martina, que hoy tiene 13 años y Síndrome de Dawn.
La inquietud surgió, a raíz de cómo damos la noticia de que el niño tiene el Síndrome.
De cómo el papá o la mamá, lo percibe. Tratando de darla, como si fuera la persona que le toca recibirla.
Es fundamental  la manera en  que los papás la van a recibir, porque ello va a generar, el vínculo de por vida con ése niño.
Comunicar la noticia, primer acto terapéutico
En la presentación del libro que se llama: “Síndrome de Down, comunicar la noticia, primer acto terapéutico”, del autor Dr. Jesús Flores, que también es papá de una chica con Síndrome de Down, comienza así:
“Saber comunicar, ha sido siempre considerado un acto basado en la inteligencia y transmitido en puntualidad emocional.
Una inteligencia,  que valorando el contenido de lo que se  ha de comunicar, analiza y aprecia a la persona, a la que trasmite un mensaje.
Por ello lo adapta, lo transforma, sin deformarlo”.
Consideramos que este mensaje, dice mucho, tratando de dar la noticia de una forma  realista, pero también con un mensaje esperanzador.
Los padres siempre quieren, que la noticia sea dada, que nació un  bebé con Síndrome de Down y nadie pretende que se enmascare la realidad, pero si,  que se le de  un mensaje de esperanza y de la mejor manera posible.
Como todos sabemos, la noticia se la puede dar, en la vida intrauterina, por medio de ecografías y otros estudios o se puede dar post natal, luego de que el niño haya  nacido.
En las facciones  del rostro del profesional, que se ponen en  ése momento, para un papá es bien importante, le llega mucho.
Los padres en ése momento, tienen lo que se le llama “memoria relámpago”, porque la forma en que nos  la digan a esa noticia, nos queda para toda la vida.
Nos acordamos de cómo estábamos sentados, si teníamos el bebé en brazos. Si estaba presente la enfermera, la posición del papá en ése momento, no se olvida nunca mas. Porque hablando con otras mamás, les pasó exactamente  lo  mismo.
Que sea dada con naturalidad.
Porque de lo contrario, nos agarramos de todas las características del síndrome y estamos perdiendo el vínculo con nuestro bebé.
Encuesta
En una encuesta realizada en Estados Unidos, a cuatrocientos papás, todos coincidieron, en que a la noticia, había que darla, por medio de un mensaje esperanzador, pero realista. Con buena información y actualizada.
Que ambos padres estuvieran presente, ya que muchas veces, se le dice al papá primero y luego a la mamá, o viceversa.
Y sobre al que se la de, recae toda la responsabilidad y luego además, dársela a la mamá.
Mi experiencia
A mí personalmente, cuando me dieron la noticia, la primera imagen  que tuve, me imaginaba vieja, con la pollera por la rodilla y con Martina   de la mano. Porque uno se proyecta al futuro.
Y hoy por  hoy, nada de eso sucedió.
La imagen que se tenía con la persona con discapacidad, hace treinta años atrás, es muy diferente a la que  se busca hoy.
Con unos padres mucho mas  involucrados, buscando otro entorno. Se   va avanzando mucho.
El apoyo a los padres
Es por ello que la contención a los padres viene primero, de parte de profesionales de la salud, que son los primeros que están en contacto, no solo con el bebé, sino con  la familia. Y luego, por ésos padres que ya hayan pasado por ésa situación.
Por ello, es importante nosotros como Asociación, como colectivo de las personas con Síndrome de Down, queremos apoyar a esos padres y a la familia.
Por suerte, aunque el Síndrome va de leve a moderado, todo ha cambiado y se ve mucho mas progreso. Ellos logran mucho para ellos, saben andar en la calle, tomarse un ómnibus.
Entonces si uno le transmite todo eso a éstos padres, se van a sentir mucho mejor.
A partir de ahora, van a  quedar los registros del niño, y va a haber un referente en cada lugar, donde nazca: Maternidad del Hospital, Centro de Prematuros, en CTI y también en la mutualista, para que realice el contacto con la Asociación Down de Salto.
Por ley, solamente los prestadores de salud pueden brindar el carnet de salud al niño,  los cuales, se entregan veinte al año, con una guía a sus padres.
Su primera inclusión es su familia y a sus 15 años, si así lo solicitara, es INEFOP y  MIDES que pueden elaborarle un perfil laboral, capacitándolos.
Cuentan además, con el Sistema Nacional de Cuidados, del cual  se encarga de tramitarlo BPS, desde su nacimiento hasta los 29 años de edad, entre otros beneficios, que tienen todos los niños con Síndrome de Down”.
Mary Olivera.







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