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“En el 2017, ya contaremos con el equipo de Cuidados Paliativos para niños en Salto”

Como precursora de tan anhelado proyecto de los Cuidados Paliativos para niños, la Dra. María José Rodríguez, se encuentra junto a todo su equipo, en el trance final para la concreción del mismo.
“Un tipo de cuidados especiales llmados Cuidados Paliativos, podrían ayudar a muchos niños”, no dice la profesional que hoy nos acompaña.
“Cuando un niño está gravemente enfermo, cada integrante de la familia se ve afectado de un modo diferente. Por eso es importante que el niño y su familia reciban el apoyo y la atención que necesitan en este difícil momento.
Luego de aquel taller de formación que realizamos, que fue el puntapié inicial para la motivación, la creación de un grupo de Cuidados Paliativos Pediátricos para la ciudad de Salto, seguimos en el camino hacia la concreción.

Con la Dra. María José Rodríguez [1]

Con la Dra. María José Rodríguez

¿Cómo se comenzará a trabajar?
Será un equipo que estará destinado y basado en la complementariedad, público – privada del Sistema Integrado de Salud actual.
¿Con qué recursos se van a llevar a cabo?
Con recursos tanto humanos, como otros, contando con M.S.P y Centro Médico Quirúrgico de Salto.
Estamos en plena etapa de creación del proyecto, que contemple a todos los pacientes pediátricos de la ciudad, para asistirlos en forma equitativa, tanto en el sector público, como privado.
¿Cuál es la diferencia del Cuidado Paliativo adulto al del niño?
Cuando uno piensa en Cuidados Paliativos de adultos con enfermedades oncológicas o terminales. En el niño, no es así.
Hay niños pasibles de Cuidados Paliativos Pediátricos, que no están en etapas terminales, ni enfermedades terminales.
No ampara solamente a los niños con cáncer, hay otras muchas enfermedades.
Son todos aquellos niños que tienen amenazada su vida, por una enfermedad potencial.
Toda aquella situación, que amenaza la calidad de vida o en ponerle fin a esta, ese niño y su familia es pasible, de Cuidados Paliativos Pediátricos.
La idea es también esa, dar un sostén a la familia.
Porque son enfermedades crónicas, niños con parálisis cerebral, con cardiopatías congénitas complejas o malas formaciones complejas.
Eso no significa que el niño vaya lamentablemente a morir de aquí a poco, pero si, tiene la calidad de vida muy diferente a lo que es un niño, sin esa patología.
Que no puede jugar, correr, con tratamientos muy prolongados y por ello, debemos brindarle asistencia en su domicilio, con Fisioterapeuta, Neuro-Pediatra, Otorrinolaringólogo, etc.
Son niños que tienen una vida diferente y por lo tanto, necesitan una calidad de atención diferente.
Los programas que habitualmente están destinados a la asistencia de niños, no los contempla. O se hace muy engorroso, por la cantidad de consultas a llevar a cabo con especialistas diferentes.
Lo que se intenta, es poder contar con un espacio, donde se logre un equipo multidisciplinario y se pueda asistir en forma integral al niño y a su familia.
¿Cuándo comienza a trabajar el equipo con el niño?
Tiene como varias etapas.
Puede por ejemplo ser un niño que ha tenido un accidente de tránsito, con una lesión cerebral y luego la recupera y en unos años, sale de Cuidados Paliativos.
Esa es una de las características de lo que es Cuidados Paliativos Pediátricos: los niños también se pueden ir de alta.
Se los acompaña durante el tiempo que ellos lo necesiten y si es una enfermedad que va a llegar a una etapa terminal, de agonía, se lo va a acompañar hasta su muerte.
Lo que planteamos es trabajar en dos escenarios: en policlínica, donde allí se captan los pacientes, se hace un seguimiento del mismo con profesionales y luego que haya una asistencia domiciliaria para esos niños.
Por si tienen que estar internados, no lo hagan. Para no estar alejados de su familia y sus cosas, de su entorno.
Y que sea siempre el mismo equipo, atendiendo a esos niños.
¿Se están reuniendo los profesionales?
Sí. Ya comenzamos con las reuniones.
Y contamos con el apoyo total, tanto de parte de la mutualista como del Director del Hospital Salto, y conformar de esa forma, de manera complementaria.
Optimizar lo mejor de cada uno, para lograr una asistencia mejor.
Estamos los profesionales de salud, muy motivados. El recurso humano está, o sea que faltan los recursos finales de gestión, para empezar a hacerlo andar al proyecto.
¿Quiénes la acompañan en estos inicios?
Las Doctoras: Edhit Arriesgar, Verónica Orci, Silvia Llona y Maria Emila Alsúa. Comenzamos a reunirnos las cinco desde el principio, en una casa, o en otra, hasta que lo presentamos, así que pensamos que vamos a seguir unidas en este gran proyecto.
Y la Doctora Mónica González, Coordinadora actual del Centro Pediátrico, se encuentra muy proactiva para la formación del equipo.
Así que creo firmemente que en el 2017, ya contaremos con el equipo de Cuidados Paliativos para niños en Salto.
A continuación, les acercamos un informe, realizado por el futuro equipo de Cuidados Paliativos:
Principales objetivos de Cuidados Paliativos Pediátricos:
• Aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas de su enfermedad.
• Brindar apoyo emocional y social respetando los valores culturales de su familia.
• Ayudar al médico de su hijo a trabajar en conjunto y comunicarse entre sí para respaldar sus objetivos.
• Iniciar conversaciones abiertas con usted, con su hijo y su equipo de atención médica con respecto a las opciones de atención. Niños y adolescentes que viven con diversas enfermedades graves, entre ellas trastornos genéticos, neurológicos, cáncer, afecciones cardíacas y pulmonares.
Son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir apenas usted se entere que su hijo padece la enfermedad.
Una enfermedad grave en un niño, afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades.
Ellos trabajarán con usted y su hijo para establecer un plan de atención para toda la familia.
Los Cuidados Paliativos no es lo mismo que la atención en un centro para enfermos terminales. Su hijo puede recibir los cuidados paliativos donde sea que reciba atención, ya sea en el hospital, durante las visitas a una clínica o en su casa.
Apoyo Cuando pueden brindar un apoyo directo a su hijo aliviando síntomas agobiantes como:
• Dolor
• Dificultad para respirar
• Fatiga
• Depresión
• Ansiedad
• Náuseas
• Pérdida de apetito
• Problemas para dormir. a manejar los efectos secundarios que los medicamentos y los tratamientos producen, pero quizás lo más importante es que estos cuidados pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su hijo. Respecto a la escuela, a los amigos. Incluir apoyo directo para las familias como asistencia, para:
• Incluir a los hermanos en las conversaciones.
• Ofrecer relevo del cuidado para que los padres puedan pasar algún tiempo con sus otros hijos.
• Ubicar recursos de la comunidad para obtener servicios, como terapia y grupos de apoyo. Los cuidados paliativos son eficaces.
• El dolor y otros síntomas agobiantes, como las náuseas y la dificultad para respirar.
• La comunicación entre los proveedores de atención médica y los integrantes de la familia.
• El apoyo emocional.
• Ayudan a los pacientes a recibir el tipo de atención que desean.
• Dan respuesta a las necesidades emocionales, espirituales y de desarrollo de los pacientes.
Mejor calidad de vida
El sufrimiento emocional también es común entre los padres del niño, los hermanos y otros integrantes de la familia. Si su hijo tiene un trastorno genético, cáncer, un trastorno neurológico, una afección cardíaca o pulmonar u otra enfermedad grave, los Cuidados Paliativos pueden ayudarlo a reducir el dolor y mejorar la calidad de su vida.
Los expertos en cuidados paliativos les dedican a usted y a su familia el tiempo que sea necesario para ayudarlos, porque el equipo se conforma por: Médicos, Enfermeros, Asistentes sociales, Farmacéuticos, Capellanes, Terapeutas, Especialistas en vida infantil, Nutricionistas, Especialistas en arte terapia y musicoterapia.
¿Quién paga los servicios de cuidados paliativos?
Muchos planes de seguro médico los cubren.
Los Cuidados Paliativos, se pueden comenzar a recibir en cualquier momento y se pueden proporcionar junto con otros tratamientos que su hijo pueda estar recibiendo”.
Por más información, puede consultar en: Directorio de Proveedores de Cuidados Paliativos de los Hospitales en http://getpalliativecare.org/.
Mary Olivera
marbelos2015@gmail.com