María Luisa Nogueira y el sufrimiento de una enfermedad desconocida

Por un mal diagnóstico la trataron equivocadamente por 10 años de esclerosis múltiple principal

entrevista26-12- Una supuesta mala praxis le produjo en junio una lesión en su columna que la mantiene postrada en su cama con medio cuerpo paralizado.

Cuando la conocimos, ya era una luchadora social de esas causas que pocos se animan a hacer propias, tanto como agente comunitario con las familias más carenciadas en la crisis del 2002, como siendo vocera de los deudores en dólares, consecuencia también de esa misma crisis. Por su paso dejó adhesiones rodeada de cariño así como también un rechazo radical a lo que ella hiciera. Como sea, María Luisa Nogueira no pasó desapercibida por aquellos tiempos. De pronto, desapareció. ¿Qué fue de su vida? Hace exactamente un año, el 25 de diciembre de 2009, tuvo una recaída en su delicada salud, fue internada y al regresar a su casa con internación domiciliaria el 31 de diciembre, lo hizo en silla de ruedas… ahí comenzó otra historia de dolor y sufrimiento que vale la pena conocer.

- En un momento usted fue la gran abanderada y portavoz de muchas personas que no eran escuchadas, los deudores en dólares, pero de pronto salió de escena y mantuvo un perfil muy bajo, ¿qué pasó?

– Pasa que me expuse cuando hubo que exponerse, cuando ya no hubo una causa seguí con mi actividad, trabajando en lo social que siempre me encantó y fue el motivo de mi vida y de mi familia, seguí con mi trabajo de agente comunitario junto a mi familia. La exposición pública la tuve mientras fue necesario.

- Por la causa de los deudores en dólares llegó a hacer una huelga de hambre, ahí nos enteramos por su médico que sufría una enfermedad crónica, esa enfermedad, ¿es la causante de lo que hoy le pasa?

– Yo por diez años tuve un diagnóstico de una esclerosis múltiple, en abril de este año me dijeron que no, así de golpe y porrazo… que no tenía esclerosis múltiple, me habían medicado por diez años y en abril me dijeron que lo mío no era esclerosis múltiple, cuando yo estaba en medio de todo eso cursando lo que ellos llamaban un empuje…

- ¿Un empuje?

– Sí porque la esclerosis múltiple se dice que tiene empujes y remisiones, como un montón de patologías…

- ¿Un empuje significa que avanza?

– Así es, como que avanza, te da un brote, luego remite, puede dejar secuelas o no. En mi caso la explicación que ellos me daban es que era un tipo de esclerosis múltiple por la que yo tenía que estar agradecida porque era muy benigna conmigo o yo tenía la suficiente fuerza como para que el empuje fuera algo fuerte y luego remitiera y las secuelas que me dejaban no te dabas cuenta. Salvo esa vez que el Dr. (Eduardo) Preve dijo públicamente que yo tenía esa patología y que no podía hacer esa huelga de hambre, que lo dijo al diario El País, yo era una persona que nunca había dicho públicamente que tenía esa patología.

- ¿Así que finalmente le avisan que no tenía esclerosis múltiple? ¿Le dicen entonces qué es lo que realmente padece?

– No, al día de hoy no. En octubre de este año por primera vez recibo una nota por el Centro de Asistencia Médica (CAM) que contesta las múltiples notas que le envío, y me dice que tengo una patología neurológica sin diagnóstico definitivo.

- ¿Qué síntomas tiene?

– Pérdida de visión, pérdida de fuerza en las piernas y en los brazos, pero sobre todo un tremendo dolor de cabeza que late que parece que me va a estallar.

- ¿Cómo se llegó a ese diagnóstico equivocado?

– A mí me diagnostica la esclerosis múltiple un profesor grado cinco, el Dr. Carlos Oehninger en Montevideo, que es lo máximo a nivel de Uruguay y mundial, él fue quien me trató durante diez años por esta patología. Él fue quien me diagnosticó, él fue quien me medicó y él fue el que en el mes de abril, estando yo internada en el Sanatorio Americano, se presentó y me dijo que no tenía esclerosis múltiple, y me preguntó quién me estaba envenenando con la medicación que me estaban dando. A Dios gracias él siempre había enviado a mis médicos acá en Salto, (Pablo) Gaudín y Preve, billetitos diciendo la medicación que tenía que tomar, soy una persona que conservó siempre mis estudios originales, y yo a los médicos les entregaba las copias, los originales los tengo todos yo.

- ¿Es decir que Oehninger no la reconoció luego de tratarla durante diez años?

– No, no me reconoció siendo que por diez años me trató, quien en varias oportunidades junto con el Dr. Gaudín estuvimos reunidos en su consultorio, quien muchas veces me decía el nombre de las personas que acá en Salto le habían diagnosticado esclerosis múltiple y cómo avanzaba la enfermedad, la necesidad que había que hubiese una asociación de esclerosis múltiple en Salto para conseguir más fondos para seguir estudiando mucho más esta patología que se la conoce como la enfermedad de las mil caras y que se trata de una patología sumamente compleja. Ese día, para mi angustia total, llegó una persona que realmente me desconoció y que me dijo así tajante que yo no tenía esclerosis múltiple y que me estaban envenenando de esa manera.

- Una de dos, ¿o ese médico de esa manera quiso excusar su responsabilidad ante un mal diagnóstico o esta situación reconoce una falencia en el sistema de salud donde los pacientes no son más que un número en una gran estadística?

– A partir de ahí tomé la responsabilidad que tenemos que tomar todos nosotros de nuestro cuerpo, de nuestras vidas y de nuestra salud, porque realmente somos un número, los médicos están sumamente superados en su trabajo y en su profesión. Pero además, se nota una deshumanización en la atención de los pacientes. No digo que volvamos a hacer como cuando estaba el médico de cabecera como el Dr. Bortagaray y el Dr. Realini, que conocían a cada uno de sus pacientes con nombre y apellido, cuando este Salto era chico, pero no puede ser que un médico no tenga la más mínima noción de a quién está atendiendo.

- Una vez que le dicen que no tiene esclerosis múltiple y que en realidad tendría una enfermedad neurológica sin definir, ¿cómo sigue la historia?

– Siguió haciéndome cargo yo de cómo seguía todo esto, hice toda una investigación a través del doctor Google (buscador de Internet). A partir del 2 de enero que salí en sillas de ruedas del sanatorio había pedido tener un psiquiatra, gracias a Dios me consiguieron una psiquiatra que me apoyó muchísimo…

- ¿La contuvo?

– Me contuvo muchísimo, yo ya estaba en terapia desde hacía algún tiempo con una psicóloga con la cual no pude seguir y a partir de enero vi que tenía que conseguir una terapeuta. Pero bueno, entonces no sé por qué sentí en mi corazón en toda esa búsqueda que había algo que tenía que buscar por el lado de lo vascular en mi cabeza, aparte de lo neurológico, por todo ese latido que yo sentía cuando mi cabeza punzaba. Me informé, conversé con mucha gente que está en el tema, pero viste esas cosas que pasan más por el corazón, una corazonada como uno dice, y bueno, me sugirieron que viera a un profesional que vaya por lo vascular. Entonces hablé al Dr. Aníbal Gómez Pereira que es a quien Nelson (su marido) le debe la calidad de salud que tiene hoy, le expuse todo lo que había sacado del Dr. Google, que los médicos a veces se enojan por eso y en mi caso se enojaron muchísimo.

Al principio Gómez Pereira no entendía lo que le estaba diciendo pero a medida que le fuí exponiendo, me dio la razón, “acá viene un cardiólogo vascular que es el Dr. Fernando Sciuto que viene los jueves, él no da consulta pero voy a tratar que le autoricen a que él venga a verla al sanatorio”, así fue y ahí vieron que yo estaba haciendo una trombosis venosa en el seno derecho de mi cabeza, aparte de lo que pueda tener neurológico, y eso también complicaba bastante mi situación. Entonces, me hicieron estudios, me trasladaron a Montevideo, me hicieron una angioresonancia, pero aparte de eso también pidió que se controlara mi presión intercraneal, todo por eso que yo sentía que mi cabeza explotaba.

- ¿Así que le descubrieron una trombosis venosa?

– No una, múltiples trombosis. Entonces, como da una presión arterial alta, quieren ver también el comportamiento del líquido encefaloraquídeo.

- ¿Seguía haciendo quietud en la cama de su casa?

– En sanatorios y en casa, me estaba rehabilitando y pudiendo ya andar en andador porque tenía mucha fuerza en mis brazos, estaba con todas las pilas…

- ¿No podía caminar?

– Sí, y de a rato me agarraba unas “depre” que Dios me libre. Entonces me mandan a Montevideo para hacer la angioresonancia y otro estudio que es una cisterno centellografía, para ver el comportamiento del líquido cómo es ante esa presión intercraneal. En ese momento yo estaba metida en todo, buscando en Internet hasta los medicamentos que me daban, pero de esas cosas que estoy convencida que por algo Dios permite que pase…

- ¿Quién le manda a hacer esos estudios?

– El Dr. Preve. El Dr. Fernando Sciuto que es cirujano vascular y venía a Salto, no estaba de acuerdo con que me mandaran a hacer este estudio. Me mandan al Consultorio de Medicina Nuclear de Ferrari, Ferrando y Páez.

- ¿En qué consiste ese estudio que le mandaron a hacer?

– Te hacen una punción en la médula para inyectarte un contraste y luego te hacen una especie de tomografía, te meten en un tubo y sacan imágenes de cómo se comporta tu líquido en el cerebro, te lo hacen a los 15 minutos que te colocaron el líquido, luego a la media hora, a la hora, a las dos horas, y así durante unas cuantas horas. A mí me llevaron en ambulancia desde el (sanatorio) Americano a la clínica de Ferrando con internación el día 8 de junio. El médico que me iba a hacer el estudio llegó una hora y media tarde, cuando llegó se presentó como el Dr. Álvaro Villar, “soy el neurocirujano que le voy a punzar, le voy a hacer la punción sub occipital (nos muestra su base del cráneo) porque tuve una cirugía y vengo retrasado… con la sub occipital va a llegar mucho más rápido el líquido”, le dije, “doctor, yo me pongo en sus manos, hágame lo que me tenga que hacer, yo lo que quiero es que lleguen a un diagnóstico, me den la medicación que me tengan que dar y que a mí no me vuelva a pasar lo que me pasó”, en lo que iba del año en junio era la tercera punción que me hacían, siempre lumbares, nunca me habían hecho una punción sub occipital.

- ¿Qué pasó con la punción?

– El médico entonces me indicó cuál debía ser mi postura, apoyándome en mis manos me subí a la camilla, me senté, me pidió que agache mi cabeza, una señora estaba del otro lado, comenzó a hacer la asepsia (esterilización), me dijo que me pondría un poquito de anestesia. Yo empecé a hacer mis respiraciones, me concentré en mis cosas, lo escuchaba a lo lejos, “esto que usted está sintiendo es que le estoy poniendo la anestesia, le estoy poniendo el catéter, esto es un líquido que… ah, pero me había resultado ser…”, y de repente, como que en mi cuerpo me descargaron dos mil watts.

- ¿Qué había pasado?

– No te puedo explicar lo que pasó, fue algo espantoso, en mi vida había sentido tanto dolor, como que perdí el conocimiento pero a su vez los escuchaba, él decía “María, conserve la posición”, la señora me gritaba…

- Pero, ¿qué pasó?

– Me hizo una lesión que en setiembre se veía de 15 milímetros entre la C1 y la C2 (cervicales), estamos hablando que fue cuando se logró que el CAM autorizara una resonancia para ver si había lesión o no.

- ¿Qué secuela le dejó esa lesión?

– A los dos días que llegué a Salto movía solamente este dedo (pulgar de su mano derecha), de todo mi cuerpo…

- ¿Estaba completamente paralizada?

– Sí, movía solo el dedo mayor, y yo había ido con mi andador, feliz de poder ir rehabilitándome con un esfuerzo maravilloso. Y como ves hoy, me voy rehabilitando, las terapeutas al ver que reaccionaba mucho mejor de mi lado derecho se trabajó siempre mucho más de ese lado y lo hemos rehabilitado. Lo más tremendo fue que afectó todo lo que tengo acá atrás (señala la base de su cráneo) que yo no sabía que existía, el nervio de Arnold, una cosa que es, no quisiera utilizar esta palabra pero no hay otra para describirlo, un martirio.

- En este momento, ¿cómo marcha su rehabilitación?

– Mi rehabilitación digamos que marcha, pasa que tengo tiempos como hoy que estoy contenta porque la mano (paralizada) se mueve, pero tengo tiempos que ella se queda totalmente arrollada, yo digo que se enoja, y eso duele muchísimo y me digo, “pucha, tanto que había rehabilitado y va para atrás”, no hay una explicación para eso. Mañana van a hacer seis meses, y quienes entienden de estas cosas dicen que a los seis meses lo que te queda, te queda, y eso yo no lo acepto.

- ¿Entabló una demanda por lo que le ha pasado?

– Sí, pero la presenté recién en octubre, me costó mucho decidirme, primero agoté todo lo que fueron recursos de mandar notas al Centro Médico, incluso de mandar lo que indica la Ley 18.335 de los usuarios de la salud, y bueno, recién recibí una respuesta muy fuera de fecha de la Sociedad Médico Quirúrgica el 8 octubre. Pero bueno, está la demanda instalada en Montevideo a la Clínica del Dr. Ferrando y al neurocirujano Álvaro Villar, y acá en Salto a la Sociedad Médico Quirúrgica. Aparte de eso, seguí todos los caminos administrativos que corresponden en el Ministerio de Salud Pública y ya se instaló la mesa de peritos.

- Por lo que la conozco, sé que usted es una persona muy creyente, ¿cómo interpreta este “martirio” que ha tenido que vivir?

– Es un aprendizaje, siempre lo acepté, lo que pasaba antes también lo acepté, son cosas que uno las tiene que vivir. En su momento me enojé muchísimo, he llorado muchísimo, me he preguntado para qué, todavía no he encontrado la respuesta pero sé que algún día la voy a encontrar y he agradecido la fuerza que me ha dado Dios de poder soportar lo que he tenido que soportar, la fuerza que ha dado Dios a mi familia para poder soportar… a mi esposo sobre todo, han sido momentos… (se emociona) pero como siempre nos ha dado la fortaleza, nos ha dado la unión, el amor de familia y el amor de un montón de personas que han estado al lado nuestro, personas que siempre han estado y personas que nosotros nunca esperábamos, ahí se ve la presencia de Dios en nuestras vidas.

Preguntabas cuando yo tenía una presencia en los medios, no fue una elección que hice, fue una circunstancia de la vida que me puso en esa situación, nunca voy a llegar a entender cómo llegó a pasar todo eso, pero voy a agradecer a Dios todo lo que pasó, por mí y por un montón de gente.

Entrevista de Leonardo Silva