Para Angélica la inclusión no existe, porque “no hay un lugar” para su hija en la sociedad y la gente la rechaza

Adolescentes le tiran piedras y la insultan

La discriminación por discapacidad es algo real y la sociedad no incluye

Hay historias de vida muy duras, difíciles, pero las que sobrellevan una discriminación por alguna forma de discapacidad son doblemente dolorosas. Por un lado, se debe lidiar con la propia enfermedad, que en muchos casos acarrea dolencias a nivel del organismo y dificultades en su normal desarrollo psico motriz y social. Pero hay otras cuestiones con las que lidiar que llevan a veces a un dolor más grande como la discriminación, el bullying, el menosprecio, el hostigamiento y el aislamiento. Una palabra, un gesto, puede llegar a dejar una huella tan honda que afecta profundamente la vida de una persona y su familia. FOTO - Discriminación
Este es el caso de María José, un chica de 35 años, que como quien escribe y quien lee este artículo no eligió las aptitudes ni las carencias de su propio cuerpo o la forma de ser. Ella nació un 30 de mayo de 1981 y su familia la recibió con gran felicidad. A los pocos meses de vida comenzó a convulsionar lo que alertó a los médicos de que María tenía alguna patología que arrastraría toda su vida, incluso le estimaron muy pocos meses de vida. A los cuatro años de edad, todavía no existía un diagnóstico certero sobre lo que tenía, pero evidentemente no iba a ser como sus otros tres hermanos. Casi no hablaba ni caminaba y presentaba serias dificultades en su desarrollo. Finalmente, el diagnóstico que le dieron fue de una encefalopatía congénita epiléptica. Durante sus más difíciles momentos, llegó a pasar 18 días sin dormir, con un gran temblor en todo su cuerpo y sin que la medicación pudiera calmarla, a lo sumo la dejaba tranquila por un rato. En esa época su madre llegó a llevarla todas las noches a las termas porque era la única forma de que “se cansara y volviera con ganas de dormir”. Con el tiempo, los médicos comenzaron a bajarle su medicación y María empezó a encausar su vida. Aunque a veces son las dos de la mañana y todavía está despierta y dando vueltas.
Su madre, María Angélica Pérez, reconoció que es difícil convivir con una chica con conductas autistas como las que tiene María. “Ella tiene que tener todo en su lugar, si le sacás el mate de la mesa o alguna cosa, se desespera y entra en un temblor. Por ejemplo, cuando se va a bañar hace como un paquetito con toda la ropa que se va a poner y en el orden en que se la va a poner y así debe ser todos los días”, comentó.
“Cuando es la fiesta de alguien está atenta a todas las personas que la rodean para invitarlas a tomar una cerveza y comer un asado. Le encanta correr y aplaudir, el único lugar donde corre es acá en la vereda porque es donde se siente segura, recorta papeles, todos del mismo tamaño y tiene cajas y cajas con sus recortes y va conmigo a veces a APLAS. Esas son las únicas cosas que hacemos, porque después no vamos a ningún otro lado. Somos las dos solas. Tuvimos varias personas que nos ayudaron, pero nadie aguanta, es que es muy difícil”, agregó
ADOLESCENTES LE TIRAN PIEDRAS Y LA INSULTAN
Más allá de eso, María hace las cosas de la casa, limpia el baño, ayuda en la cocina, ordena su cuarto. Su mamá se puede ir a trabajar tranquila sabiendo que ella se queda en la casa, recortando papeles o haciendo alguna manualidad. Pero María no está incluida en la sociedad, porque no hay un lugar para ella en la sociedad y la gente la rechaza.
“La gente no acepta la discapacidad, te dicen que hay inclusión, pero no la hay. Separan los chicos normales de los chicos Down y a estos de los chicos autistas”, dijo Angélica.
Sin embargo, los hechos más duros los está atravesando en los últimos días, donde chiquilines del liceo y colegios de la zona le dicen obscenidades y le tiran piedras a su balcón, según dijo su mamá.
Esto es algo que la tiene muy indignada y dolorida por lo que implica la situación. Incluso, Angélica habló con la mamá de uno de esos chicos, porque la conoce y le dijo que “seguramente ella (María) los debe provocar”. Cuando María “no tiene ni idea de lo que es la maldad”, aseguró su madre.
Además, algunos vecinos la han denunciado a la Policía porque María hace ruidos molestos, corre, aplaude y prende la radio a un alto volumen.
Cansada de esta situación, Angélica colocó una pancarta en el balcón de su casa, que la piensa dejar hasta que se deteriore con el tiempo, donde da cuenta de la discriminación que siente ella y su hija.
“YO TRATO DE QUE SEA FELIZ”
Angélica, es maestra jubilada y colabora en los talleres de artes plásticas del taller pedagógico de Margarita Henderson, con niños especiales. Asegura que desde que tuvo a María se dio cuenta que los niños especiales necesitan más paciencia y mucho cariño. También, pasaron a dejar de importarle otras cosas como los valores materiales, “ya no me importa que ropa me pongo o lo qué tengo. Cuando ella se levanta y le miro los ojitos, ya me doy cuenta cómo va a ser su día, si está bien y tranquila o si ese día va a ser difícil para las dos”, comentó.
“Yo trato de que sea feliz, en su mundo. Me levanto todos los días y la abrazo, le digo que la amo y que mientras mamá esté acá no le va a pasar nada. Pero el tiempo pasa y yo no quiero pensar en lo que pueda pasar más adelante, eso me preocupa mucho. Incluso la psicóloga me dijo que tenemos que empezar a trabajar en una terapia del desapego, pero yo no quiero empezar con eso todavía, no quiero pensar que eso pueda suceder pronto. Vivo mirando ese futuro y no se qué puede pasar”, dijo Angélica con profundas lágrimas sobre sus mejillas.